Год назад не стало Никиты Финито. Большой разговор с его женой Ингой – о жизни и смерти
Слушала Любовь Курчавова.
Сегодня 10 февраля – ровно год назад не стало Никиты Куриленко, известного как Финито.
Он был среди первых звездных фиферов, а потом играл за «Амкал» в медиафутболе.
В марте 2023-го Никита узнал, что болен лейкозом. Тогда эта новость долетела даже до тех, кому безразличны медиафутбол и ролики про фифу.
Никита максимально открыто говорил о болезни – и с неизменным позитивом. Пережил трансплантацию костного мозга. Неизменно возвращался к активности на ютубе. А 11 января 2024-го узнал о рецидиве лейкоза. Весь этот путь нужно было проходить сначала.
Потом Никита заболел коронавирусом, потом – пневмонией.
10 февраля 2024-го его не стало.
Рядом с Никитой всегда была Инга Куриленко – его жена.
Спустя год после смерти Никиты мы встретились с ней для большого разговора.
Жизнь «до» – знакомство в 16, переезд из Крыма в Москву, отложенная свадьба
– Вы с Никитой познакомились совсем юными.
– Да, знакомы с 16 лет – а мне скоро 33. Вместе учились на журфаке в севастопольском филиале МГУ.
– Его изменила известность?
– Вообще нет. Каким был, таким и остался.
– А каким он был?
– Очень умный – это покоряет всех. Никита обладал невероятной памятью: мог выдать прочитанный где-то факт в самый неожиданный момент. Безумная база знаний. Поэтому с ним было сложно спорить (смеется). «Я лучше знаю, я лучше помню».
Честный. Этот человек не умеет врать. На лице все сразу написано, поэтому он всегда говорит правду. Наверное, это многих обижало, но многих и подкупало, потому что не было ни заискивания, ни вранья, ни неискренности. Всегда говорил, что думал. Это не всегда шло ему на пользу (смеется). Но именно за это качество я его безумно ценю.
Заботливый. Когда я работала, постоянно готовил, хотя тоже работал, и зарабатывал куда больше. Возвращаюсь домой уставшая и голодная, а он встречает: «Вот, приготовил».
Мало говорил, но очень много делал. Наверное, такое сейчас редко встречается в мужчинах. Не знаю. Не могу сравнивать, потому что он у меня первый и единственный. Но, кажется, таких действительно больше не делают. Не говорил красивых слов, не вешал лапшу на уши. Если о чем-то прошу, берет и делает. Не надо повторять дважды, трижды, четырежды. Все сразу.
Очень упертый. Я в гороскопы не особо верю, но все, что написано про Козерогов, – это про Никиту. Упрямый, упертый, самоуверенный. Еще и поэтому с ним было сложно спорить.
Эмоциональный. Эмоции были выкручены на максимум: если злость, то злость, если нужно поплакать, он поплачет. Наше любимое вечернее времяпрепровождение – поплакать над мультиками.
Никита не стеснялся эмоций, но был очень отходчивым. Да, мог вспыхнуть, полчаса повариться, а потом подойти: «Извини, вспылил». Не то что «я больше так не буду». Скорее, «сейчас мне надо было это».
И нестандартное чувство юмора, которое не все понимали. Это всегда было немножко странно, но мне нравилось.
– Цитата игрока «Амкала» и товарища Никиты Артемия Форзорезора: «У Фина было состояние, которое мы с Ингой называли «хандра». Его просто перекрывало. Вчера все было хорошо, а сегодня он проснулся и встал не с той ноги. Весь день ходит сам себе на уме. Мы даже с бывшей девушкой обсуждали это, и она говорила: «Блин, как она его терпит?!»
Расскажи, что такое хандра?
– У всех есть темная сторона. Никита любил попереживать из-за работы – все-таки вкладывал душу и безумное количество времени, отказываясь от многих удовольствий.
Например, еще до «Амкала» он снимал что-то похожее по формату, когда играл в любительской команде «Монтана» с Бортником и Сибсканой. У нас были билеты на концерт «Металлики», а матч выпал ровно на день концерта. Никита – большой фанат «Металлики». Очень хотел на концерт, но выбрал работу. Я пошла с подругой, Никита поехал на съемки. Это был тот самый большой концерт в «Лужниках», когда спели «Группу крови». Было грандиозно.
Я приехала вся на эйфории, а он такой: «Блин. Ну ничего. Может, в следующий раз». Потом начался локдаун, затем – все остальное.
Следующего раза, к сожалению, не случилось.
– Как и когда ты поняла, что Никита – твой человек?
– Честно говоря, не думала, что все зайдет так далеко (смеется).
Все-таки первые отношения, студенческое время. Мы начали встречаться, когда ему было 17, мне – 18. Ни о чем серьезном в таком возрасте не думаешь: «Ну, наверное, надо повстречаться, а дальше – как пойдет».
Ну, как пошло, так и идет.
– Переформулирую: когда стало понятно, что все серьезно?
– Наверное, когда переехали в Москву в 2016-м. Мы оба хотели в большой город. Рассматривали Москву и Петербург. До Майдана еще думали о Киеве, но в 2014-м перестали рассматривать.
У меня было условие: до переезда год пожить вместе в Севастополе, чтобы понять, подходим ли друг другу в быту. Все-таки весело проводить время, ходить в кино, гулять – одно дело, а жить вместе – уже другое.
Тогда еще в Крыму был блэкаут – наши доблестные соседи отрубали электричество и воду. Свет – три часа через три, Никите нужно как-то снимать. Веселое время. Тогда мне открылась его экспрессивная сторона. До этого я и не подозревала, что Никита настолько эмоциональный – не показывал ни эту раздражительность, ни вспыльчивость. Я на это посмотрела и такая: «Минуточку».
Никита очень сильно бесился. Можешь себе представить: он стримит или записывает ролик, а в этот момент отрубают свет. Ничего не сохраняется. Естественно, настроения нет. Можно понять, но он ходил букой по квартире, а потом ложился спать. И я такая: «Да в смысле?! Сейчас шесть вечера». Он такой: «Ну, посплю». Я говорю: «Я тогда к маме». В то время думала, готова ли я к таким перепадам. Но все-таки решила, что готова.
Потом мы переехали в Москву. С этого момента уже крепко держались друг за друга. Спустя некоторое время договорились, что у нас будет классическая семья: он обеспечивает заработок и стабильность, я обеспечиваю быт. У меня была его карточка, и никогда вопросов не возникало. Наоборот, он спрашивал: «Почему ты ничего не тратишь? Купи себе что-нибудь!» А мне это было неинтересно.
– Я слышала историю про мегапредложение (Инга рассказывала, что однажды Никита ночью пришел домой нетрезвым, достал кольцо и сказал: «На» – Спортс’’).
– О, я была очень зла на него. Конечно, обиделась. Поплакала.
На самом деле, все к этому шло. Родители дергали: «Ну когда уже?» Он откладывал и говорил: «Сейчас мне нечего предложить – хочу привести тебя в наш собственный дом». Планировали сначала купить квартиру, потом сыграть свадьбу.
Он сам потом очень жалел, что сделал предложение именно так, извинялся тысячу раз. 14 февраля у меня день рождения, мы сидели в грузинском ресторанчике. Там он сделал «перепредложение» (в 2022-м – Спортс’’).
Но через две недели начались военные действия, и свадьбу мы снова отложили. Родственники в Крыму, друзья – в Москве. Мы не очень понимали, где устраивать свадьбу. Учитывая, что много возрастных родственников, склонялись к варианту с Крымом. Плюс там красивее, и это наша родина. Но все планы разбивались о логистику.
Мы не стали рисковать – и решили подождать.
Когда что-то пошло не так
– 7 февраля 2023-го Никита выложил видео из новой квартиры. Он уже тогда себя плохо чувствовал?
– Да.
– Как проявлялось, что с ним что-то не то?
– Чем коварен лейкоз: его легко перепутать с чем угодно.
В начале января мы уезжали в Севастополь, и я попросила Никиту перекрыть краны. Он содрал кожу, остались ранки. Такие обычно затягиваются за пару дней, но у Никиты не заживали месяца полтора. Если долго не заживают раны – это первый звоночек. Видите, что две недели не затягивается порез – повод сдать самый обычный анализ крови.
Потом Никита поехал с «Амкалом» на сборы в Турцию и почувствовал, что быстро устает. Мы списывали это на акклиматизацию. Там же у него росла температура – постоянно 37°С. Док разводил руками. Мы такие: «Да, температура, но она не так уж сильно беспокоит. Наверное, все-таки акклиматизация».
Но после приезда Никита продолжил жаловаться на плохое самочувствие и вялость. А потом на теле появились высыпания. Тогда я сказала: «Дорогой, не хочешь сходить к дерматологу?» Дерматолог назначил анализ крови, а после результата отправил Никиту к гематологу – врачу, который занимается заболеваниями крови.
Гематолог сказала: «Присядьте, у меня для вас новость». Когда она озвучила диагноз, Никита потерял сознание.
Жизнь в первые дни «после» – Инга запретила себе страдать
– Давай вспомним 7 марта 2023-го – день, когда вы узнали о диагнозе. В интервью Феде Маслову Никита говорил, что сообщил тебе не сразу.
– Да. Тот еще хитрюшка. Естественно, я знала, что Никита поехал к врачу. И тут он звонит: «Слушай, а собери вещи в больницу?» Ноль волнения в голосе. Спрашиваю: «В чем дело?» Отвечает: «Да расскажу, когда приедешь. Через полчаса будешь?»
В тот момент я даже не подозревала ничего такого. И мысли не было. Подумала: «Наверное, что-то с кожей – нужно пару дней полежать, прокапаться». Я приехала, врач тоже сказала: «Присядьте». Помню, подумала: «Вот это уже опасненько».
Моя бабушка – папина мама – за месяц сгорела от лейкоза. Мне было пять, и на меня это произвело большое впечатление. Учитывая этот опыт, у меня от слова «лейкоз» все внутри сразу рухнуло. Тогда я себе сказала одно: «Не буду сейчас плакать». В голове носилось: «Буду сильной вместо него».
Вызвали скорую, Никиту забрали. Из-за ковидных ограничений нас разлучили. Полтора часа я проплакала в предбаннике больницы. Никита же меня уже не видит. Значит, можно.
Родителям мы ничего не сказали – ждали подтверждения. 8-го – праздник, день простоя, так что анализы у Никиты взяли 9-го. Диагноз подтвердили. Тогда Никита позвонил маме.
В больнице я спросила: «Каковы шансы?» А врачи ненавидят такие разговоры, ведь всегда все индивидуально. Врач ответил: «50 на 50 – либо выживет, либо нет». Это было очень больно, но очень честно.
Так и жили – в полной неопределенности. Я была в ней до самого конца.
– В тот же день Никита написал пост и рассказал, что у него лейкоз. Он сразу решил открыто говорить с аудиторией на эту тему?
– А какие были варианты? Честно, не понимаю, что тут скрывать. Это же не стыдно. Плюс никто не понимал, сколько Никита будет в больнице, а врачи не могли гарантировать, что химиотерапия сработает. Просто пропасть было бы странно: видео не выходят, канал заброшен. Естественно, появятся вопросы.
Кроме того, у Никиты не было привычки что-то скрывать от аудитории.
– Ты писала, что в первые дни после диагноза запретила себе страдать.
– Да. Думала, что не имею права. Я запретила себе страдать до конца – только сейчас потихоньку отпускает.
Помимо Никиты, я была успокоительным для семьи. Каждый день созванивалась и с его, и с моими родителями. Мне кажется, на это уходило часа по три. Периодически приезжали подруги: я плакала, они меня слушали. И все.
Тяжело: приходишь в больницу, оставляешь вещи на стойке. На этом твоя функция выполнена. Не видеться очень сложно. Он выглядывал в окошко – мы перемахивались и перезванивались, чтобы хоть как-то взаимодействовать.
– Ты стримила на канале Никиты.
– Да. У него были обязательства перед рекламодателями. Они, к счастью, согласились на замену: если Никита не может стримить, я подставлю плечо.
Как не терять веру
– Все посты Никиты пропитаны уверенностью в том, что все будет хорошо. Как удавалось сохранять эту стойкость?
– Снова – а какие варианты?
Честно, у Никиты были мысли в духе «Зачем это все?». Но, во-первых, я бы ему такое не простила. А, во-вторых, еще до того, как информация о диагнозе стала публичной, я написала подруге, у которой тоже онкология. У нее все хорошо, к счастью, – уже давно в стойкой ремиссии. Попросила ее написать Никите, и она наставила его на верный путь. Ну, и я.
Потому что еще раз: какие варианты? Просто сдаться? Чтобы что? Говно уже случилось, теперь нужно думать, что с этим делать. Мы исходили из тех карт, которые нам в тот момент раздали. Карты хреновые. Но мы будем играть ими.
Дальше, к сожалению, эта раздача была все хреновее и хреновее: первая химиотерапия не сработала. У Никиты был не худший вариант лейкоза, но и не лучший. Я бы сказала, средней степени паршивости. Есть лейкозы, которые лечатся только химиотерапией, но есть виды, при которых функция кроветворения нарушена так, что спасает лишь пересадка костного мозга. У Никиты был второй вариант.
– На вас с Никитой сразу обрушилась очень большая поддержка.
– Это заставляло верить в лучшее. Когда столько людей говорят, что все будет хорошо… Они же не могут ошибаться, правда?
Было очень приятно, что столько и знакомых, и незнакомых людей откликнулось. Ни я, ни Никита такого не ожидали. Ребята снимали ролики за него, предлагали любую помощь, хоть она и не требовалась. К сожалению, здоровье не купишь.
Но даже такая поддержка – уже много. Она так напитывает, так воодушевляет. Раз столько людей надеются и верят, все должно быть хорошо. И ты вот так себя в этом убеждаешь, что просто ждешь, когда это станет правдой.
Жизнь в период трансплантации – свадьба в МФЦ и никаких разговоров о смерти
– В мае вы поженились.
– Да, было такое. Мы с Никитой – довольно прагматичные люди.
Никита очень боялся трансплантации, потому что… Скажем так: очень высокий процент смертности. И мы поженились. Довольно прагматическое решение: его родные в Севастополе, они не могут принимать оперативных решений. А с точки зрения государства я ему никто.
Это было прекрасно: я словно ответила на его отвратительное предложение. Сказала: «Ну, мы говорили, что надо пожениться, да?» И отправила в «Госуслуги» приглашение на свадьбу, чтобы он оплатил пошлину.
Максимально неромантично. Но я все равно купила белое платье, сделала укладку, заставила Никиту надеть костюм. И мы пошли в ближайший МФЦ. Никита еще был лысым – прям видно, что после химиотерапии. Оба в респираторах.
Со стороны, наверное, выглядело очень странно. Думаю, мы у этой женщины в окошечке были первыми молодоженами. А потом пришли домой и вкусно поели – тогда ему еще было можно.
– Что было дальше?
– Трансплантация – это полная изоляция минимум на полтора месяца. Опасная для больного процедура, поэтому решение о потенциальном донорстве нужно принимать очень взвешенно. Когда донор найден, пациенту убивают костный мозг, и он остается без иммунитета вообще. Его убьет любой чих, любая бактерия. Условно, не помыл руки – смертельный исход.
Поэтому нам было вообще ни до чего. Я была предельно сосредоточена на Никите и его брате, который стал донором. Мой мир сузился до телефона: ждала лишь, когда Никита напишет, как у него дела.
– У вас перед трансплантацией был разговор о смерти?
– Нет, в тот раз не было.
Врачи гарантировали: все будет хорошо. Когда уверены врачи, ты тоже уверен. Никите говорили: ты в ремиссии, организм не истощен лишней химиотерапией, ты хорошо отвечаешь на лечение, у тебя есть донор, и это твой родной брат. Да, у вас неполная совместимость, но в вашем случае это даже хорошо: при полной совместимости вероятность рецидива выше.
Они были уверены, что все будет хорошо. Эта уверенность передалась и нам.
Трансплантация действительно прошла успешно, костный мозг приживался. Никиту выпустили из больницы. Родственники уехали, и мы остались вдвоем.
Вот тогда можно было чуть-чуть выдохнуть. Совсем чуть-чуть. Очень осторожно, чтобы не спугнуть.
– Никита говорил, что хочет креститься. Он это сделал?
– Да. Он решил, что покрестится, если выйдет в ремиссию. Ремиссия была. Человек слова: сказал – сделал.
Как проживать моменты слабости
– Несмотря на внешнюю стойкость, у Никиты наверняка случались моменты слабости. Как вы это проживали?
– Я писала ему в больницу записки со всякими глупыми мотивационными речушками и плела фенечки – это наша старая традиция. Я ее возобновила: когда мы были очень юными, было модно делать всякие браслетики из ярких ниток.
А вообще – плакали, как еще. Много-много плакали.
Это очень большое предательство организма. Ты в самом расцвете сил, только набрал офигительную форму, ради которой пахал. У Никиты же с детства проблемы с весом – быстро набирал. Ему очень хотелось хорошо выглядеть: кубики пресса, банки на руках. И это ужасная подстава: тебе тридцать лет, жизнь только начинается. Мы только закончили ремонт, дико хотели собаку – к нам уже ехал щенок, когда Никита узнал о диагнозе. Мы планировали беременность (молчит несколько секунд).
И тут организм говорит: «Ну все, баста. Пожили – и хватит». Это какой-то саботаж. Очень тяжело. Ты просто таешь на глазах… Когда он вернулся из больницы [весной], я могла носить его на руках (долго молчит).
Поэтому, конечно, он очень злился. Злился на несправедливость. Постоянно спрашивал: «Почему я? За что?» Не курит, не пьет, занимается спортом. Полноценный, активный образ жизни. Какого хрена? Почему? Почему сейчас? Почему не через десять лет?
К сожалению, вот такая фатальная случайность. Никто не застрахован. Это просто гены. Эта поломка уже вшита у тебя в ДНК – либо выстрелит, либо нет.
В такой ситуации ты можешь либо сдаться, либо бороться изо всех сил, хватаясь за любой шанс.
– У тебя же тоже, наверное, были такие вопросы?
– Это случайность. Я верю в фатум.
Поскольку у меня есть онкородственники, я всегда переживала, что это я заболею. Генетически уже были прецеденты. Но от него вообще не ожидала, конечно.
Потом выяснилось, что у двоюродного брата Никиты хронический лейкоз. Просто Никита об этом не знал – брат уже давно в стойкой ремиссии. Так оказалось, что этот ген в жизни Никиты тоже присутствует. Он просто не знал.
– То есть вопроса «почему я?» у тебя не было?
– Скорее: «Почему он, а не я?»
Честно, я бы спокойно поменялась местами. Вообще без вопросов (долго молчит).
Жизнь после трансплантации: очень много ограничений и реакция «трансплантат против хозяина»
– Что происходило после трансплантации?
– Восстановление. Это огромный список ограничений – такой, что смотришь на него с мыслью «а что вообще можно?» Например, противомикробная диета, при которой вообще нельзя продукты, которые не обработаны термически. Для Никиты это было, кажется, самым сложным испытанием – очень уж любит вкусно поесть.
Потом началась реакция «трансплантат против хозяина». Это то, что может убить после трансплантации. Она возникает, потому что иммунитет не всегда адекватно реагирует на новые клетки. У Никиты началась реакция на коже – он весь покрылся пупырышками. На некоторых видео заметно – Никита был одной сплошной сыпью.
Все это означает одно: новый список лекарств, мазей, перевязок.
Из-за этого мы не поехали на свадьбу к Феде [Маслову], хотя Никита очень хотел. Но это было невозможно: любое движение причиняло ему боль. Не мог взять даже стаканчик кофе. Сплошной кусок боли.
Тогда Никита очень сильно отвлекался благодаря Кубку фиферов – спасибо Сергею Кефиру, который его тогда проводил. Никите было больно держать геймпад, но он все равно добрался до второго места. Молодец. Этот турнир – тоже помощь, хоть и неосознанная. Благодаря ему Никите удалось вспомнить, что за пределами больниц есть жизнь.
Осень прошла более-менее спокойно. Сентябрь, октябрь, первые недели ноября – все было хорошо. Мы очень аккуратненько думали: «Вроде бы все, тьфу-тьфу-тьфу». Никита каждую неделю ездил в больницу, постоянно сдавал анализы, по любому поводу писал врачу.
Но в ноябре начали шкалить показатели по печени. Тогда наши спокойные деньки закончились. Сначала думали, что это снова реакция «трансплантат против хозяина», и организм начал атаковать печень, но оказалось, что это не она, а гепатит С.
Конечно, это удар под дых. В этот момент ты просто такой: «Да #####, что еще? Сколько можно?» Такое было состояние. Ничего, кроме мата.
Чуть-чуть позволяешь себе расслабиться – и получаешь новый удар.
– Тогда вы еще не потеряли веру в то, что все будет нормально?
– Нет. Тогда – еще нет (долго молчит).
Проблемы мы решали поступательно. Вылез гепатит С. Скорее всего, занесли с переливанием крови. Хорошо. Значит, будем еще лечить и гепатит С. Состыковали все препараты, выдохнули.
А после гепатита началась полоса сплошного невезения. Например, очень резко поднималась и опускалась температура. С ней Никита провалялся с декабря по февраль. Она была постоянно, и это очень выматывало. Иногда – 38,5°С, иногда – 35,2°С.
Самое дурацкое – было непонятно, от чего. Лейкоз и гепатит С не дают температуру 40°С. Признаков ОРВИ не было. И ты просто такой: «Да что же там еще?»
Был один вопрос: «Откуда взялась эта гребаная температура?» Однозначного ответа нам так никто и не дал.
– Перед трансплантацией врачи говорили о возможности рецидива? Вы допускали, что это он?
– Нет, об этом мы не думали.
Рецидив и смерть
– Вы были рядом, когда Никита узнал о рецидиве?
– Да. Лежали в кровати – врач позвонил Никите утром 11 января. Я, естественно, все слышала. Первая реакция – слезы, непонимание (долго молчит).
Врач сказал, что повторная трансплантация – еще более рискованная процедура, чем первая, а процент выживаемости после рецидива и повторной трансплантации – двадцать процентов в течение двухгодичного перерыва.
Ну, #####, спасибо.
– Поддержка была такой же мощной, как в начале?
– Поддержка была огромной. Мы не стали откладывать – в тот же день Никита завел стрим, в котором обо всем рассказал. Да, очень большая поддержка, но в тот момент я уже думала: «А можно это как-то конвертировать в здоровье?»
Было так много теплых слов и от подписчиков, и от ребят – в духе «Да ты справишься!», «Один раз победил – и второй победишь!» Так много, что ты потихонечку сам в это веришь. Я очень сильно попалась в эту ловушку: даже не допускала, что все это может привести к смерти. Была уверена, что он справится.
– Ты говорила, что перед трансплантацией у вас не было разговора о смерти. Потом он состоялся?
– В тот момент Никита чуть не пошел писать завещание: после рецидива понимаешь, что все немного сложнее.
Я пыталась его убеждать, что все будет хорошо. Врала себе, врала ему. Мне кажется, он очень хотел верить этой лжи. Но, наверное, в какой-то момент начал готовиться.
На меня он только раз сорвался. Очередная химиотерапия не помогла – через неделю у него до 40% выросли бласты (незрелые клетки крови, которые не могут полноценно выполнять функции здоровых, при этом активно размножаются и вытесняют их – Спортс’’). А без ремиссии нельзя делать трансплантацию.
Когда я в очередной раз стала говорить, что все будет нормально, что мы справимся… Мне кажется, ему просто уже очень надоело это слушать.
(долго молчит)
Тогда он бросил трубку.
Бывало по-разному. Эти колебания настроения… Полчаса ты такой, полчаса – такой. Даже на стриме он говорил про смерть. Сказал, что прожил хорошую, счастливую жизнь, хоть и короткую. Невозможно не думать об этом, эта мысль постоянно рядом. Просто ты либо даешь ей волю, либо нет.
А у меня было такое состояние, будто невидимая рука схватила за желудок. Сжала. И все. Целый год эта рука не разжималась. Я была в вечном страхе.
– Что происходило дальше?
– В пятницу [12 января] Никита поехал сдавать анализы, в субботу и воскресенье он стримил, а вечера мы проводили вместе. В понедельник – госпитализация. Больше мы не виделись.
В больнице он заразился ковидом, и его из онкоотделения отвезли в инфекционку. Химиотерапию остановили. Пока справлялись с ковидом, росли бласты.
Ковид победили. Никиту перевезли обратно. Начался первый курс химиотерапии – не сработала. Потом – вторая химиотерапия, тоже не сработала.
Врачи были готовы делать трансплантацию даже без ремиссии: все понимали.
Но потом – пневмония. И на следующий день – все.
– Тебе утром позвонили?
– Да.
Тогда здесь был папа Никиты: приехал помочь, поддержать. В тот день, десятого, он уезжал, а через несколько дней на повторную трансплантацию должен был приехать Никитин брат Леша.
Мы встали рано, часов в шесть. Дядя Саша (отец Никиты – Спортс’’) только-только уехал, не прошло и пятнадцати минут. И тут звонит врач. Говорит: «Сегодня утром Никиты не стало». Сочувствует. А у меня в голове только одна мысль: «Этого не может быть». Я бросила трубку.
Когда эта мысль пронзила окончательно, я позвонила дяде Саше и сказала ему разворачиваться. Не сообщила сразу, что произошло – не хотела, пока он едет. Но, думаю, дядя Саша сразу все понял. Он вернулся минут через пять – видимо, не успел далеко уехать. Зашел в квартиру, и я ему сказала.
А потом перезвонила врачу. Это была суббота, лечащий врач Никиты не дежурил, так что сам узнал по телефону. Реаниматологи зашли на пересменку и увидели.
Сначала ты очень хочешь узнать побольше информации от врачей и думаешь: «Да почему они мне не звонят и не сообщают, что они там делают с моим мужем?» А потом наступает момент, когда не хочешь брать трубку, видя имя врача на экране, потому что, скорее всего, там плохие новости.
– Год со дня смерти Никиты. Можешь разделить его на какие-то отрезки?
– Сплошная мутная каша.
***
Здесь Инга спрашивает, может ли выйти покурить.
И, одеваясь, говорит: «Если честно, я очень не хочу, чтобы Никиту помнили только из-за болезни. Понятно, это важно и нужно, чтобы как можно больше людей вступали в регистр, чтобы как можно больше людей получали надежду на выздоровление.
Но я не хочу, чтобы Никиту помнили только больным».
Как жить дальше
– Когда возникла мысль, что он не справится?
– Когда мне сообщили о смерти.
В последний день Никита был подключен к кислородному аппарату – ему уже поставили пневмонию. Позвонил. Я и в тот момент была уверена, что он, #####, выкарабкается.
(долго молчит)
Не было осознания, пока не позвонил врач.
– Можешь сказать, что приняла случившееся?
– О, нет (смеется). Судя по тому, что я впервые в жизни обратилась к психологу, чтобы она помогла мне даже не то что пережить… А пересобрать себя заново.
Потому что мы с Никитой были слишком близки. Словно срослись какими-то частями душ. Такое впечатление, что с его смертью я тоже немножко умерла. Мне надо учиться с этим жить. Теперь уже одной.
Судя по разговорам с психологом, я все еще где-то в стадии торга. До принятия далеко.
– Когда ты обратилась к психологу?
– В октябре. По свежему было бессмысленно. Сначала нужно сосредоточиться на минимальном обеспечении телесного комфорта: нормально спать, не отказываться от еды, выходить из дома. В первую очередь я заботилась о теле, дух – уже во вторую очередь.
– Как с тобой сейчас взаимодействуют люди? Легко представляю вариант, при котором тебе боятся напоминать о Никите.
– Такие переживания можно понять: люди не хотят наступать на больную мозоль. И, конечно, очень опасаются.
– Как ты к этому относишься?
– Да нормально. Видишь, я же не отказалась от интервью. Я спокойна. Может, ты заметила, что периодически я говорю о Никите в настоящем времени. Есть такая потребность.
Но, думаю, для многих людей это тяжело. У всех Никита оставил большое впечатление, и у наших знакомых тоже есть глубинные переживания, в которые не лезу уже я. У каждого болит по-своему.
– У тебя есть потребность говорить о Никите?
– Да, конечно. Есть очень много сожалений, что столько всего не успели. То, что всего этого больше не будет, разбивает мне сердце снова и снова.
Поэтому… Потребность есть. Но она очень сопряжена со всеми вытекающими: сожалениями, огорчениями, злостью, которая не направлена ни на кого конкретно, и ощущением несправедливости. Никто в случившемся не виноват. В этом-то, наверное, и вся трагедия.
Это просто фатум.
– Тебе писали люди, близкие которых столкнулись с серьезной болезнью?
– Поначалу – да. После смерти Никиты мне писали и ребята с онкодиагнозами, и их родные и близкие. Говорили, что им очень помогала стойкость Никиты и то, что он рассказывал о болезни.
Все-таки, когда остаешься тет-а-тет с болезнью без медийной составляющей, ты месяцами заперт в больнице наедине с мыслями и переживаниями. Когда видишь, что есть человек, который проходит ровно то же самое, понимаешь, что ты не один. И это правда поддерживает.
Говорим о регистре доноров костного мозга – почему он так важен
– Что бы ты сказала людям, которые впервые слышат слово «лейкоз»?
– Как бы страшно и непонятно это слово ни звучало, наука не стоит на месте. Лейкоз поддается лечению. У многих остался стереотип, что лейкоз – это смерть. Может, лет двадцать назад так и было. Но сейчас это уже не приговор.
Во-первых, активно развивается трансплантация костного мозга. Во-вторых, сейчас появилась такое направление, как CAR-T терапия: из организма больного человека берут клетки, учат их находить неправильные клетки – бласты – и уничтожать . Это новая терапия, которая вселяет большие надежды. В России она пока проходит клинические испытания. Хотя бы появляются альтернативы.
Не все так печально: лекарство есть. В случае трансплантации оно находится в каждом из нас. Это оружие последней надежды, когда не работают ни химия, ни таргетная терапия. А у нас, к сожалению, очень маленький регистр – сейчас в нем около 280 тысяч человек. А нужен минимум миллион. Нужно, чтобы люди хотя бы знали о возможности вступить в регистр.
Тут еще нужно учитывать, что в большинстве стран мира такие регистры существуют с 1980-х.
– А в России?
– А в России – с 2010-х. Национальный регистр имени Васи Перевощикова (далее – РДКМ – Спортс’’) был первым регистром, который создали на благотворительные средства. До этого были только лаборатории при больницах.
– Что делали люди, которые заболевали лейкозом до этого момента?
– Думаю, обращались в зарубежные регистры.
– Расскажи про донорство костного мозга.
– Это анонимно, безвозмездно и добровольно. Ты в любой момент до начала процедуры можешь отказаться, даже если вы с пациентом совпали. Но даже при совпадении и согласии тебя могут отбраковать по результатам медобследования – у медицины нет задачи получить двух больных людей вместо одного. Кроме того, прежде чем вступать в регистр нужно посмотреть ограничения, они почти такие же как для доноров крови.
– Анонимность означает, что вы потом не можете познакомиться?
– Можете, но спустя два года. В некоторых регистрах мира вообще запрещено встречаться – например, в Италии.
– Почему?
– Вопрос денежной манипуляции. Чтобы после совпадения не было такого: «Давай-ка ты мне заплатишь несколько миллионов, а я дам тебе костный мозг». В обратную сторону это тоже работает. Допустим, произошло совпадение, но человек не готов сейчас быть донором. Анонимность нужна, чтобы ему не предлагали какие-то адские миллионы за кроветворные клетки.
У многих в нашей стране есть вопросы к тому, что донорство совершенно безвозмездно. То есть вообще – в отличие от доноров крови. Палка о двух концах: с одной стороны, было бы здорово, если бы этим людям хоть что-то давали, с другой – во всем мире так принято. Это просто принцип гуманности, заботы о ближнем.
Кстати, большинство доноров костного мозга во всем мире – женщины. Видимо, они более отзывчивы, готовы идти на жертвы.
– Знаю, многие боятся.
– Боятся, потому что есть такое ощущение, будто тебе будут пилить позвоночник – все-таки у костного мозга плохой нейминг.
Есть два метода забора кроветворных клеток. Первый – аферез. При нем тебе 5-7 дней вкалывают препарат «Лейкостим». Он выгоняет клетки в периферическую систему организма, а потом ты просто сдаешь кровь, как на обычной донации. Специальный аппарат перегоняет ее, забирает нужные клетки и возвращает цельную кровь тебе обратно. Да, долгая процедура, но что такое 4-5 часов по сравнению с жизнью человека?
– Для здоровья донора – вообще никаких последствий?
– Вообще. Единственное – бывает, когда колют «Лейкостим», температура поднимается до 37°С. Состояние похоже на предпростудное.
Есть и другой способ – метод экструзии, когда клетки забирают напрямую через укол в тазовой кости под наркозом. Он более старый, сейчас его используют довольно редко.
– Как работает регистр?
– Любой человек может сдать образец крови в «Инвитро» – его примут бесплатно и отправят в лабораторию, где расшифруют ген. Еще можно заказать набор для взятия образца через «Почту России». Или на станциях переливания крови спросить, как вступить в регистр.
Биоматериал попадает в лабораторию, специалисты расшифровывают. Эта расшифровка попадает в базу данных. Потом врач берет расшифровку гена больного и начинает поиск. Если в российском регистре нет совпадений, обращаются в другие страны и ищут там.
– Сейчас – тоже?
– Да. Просто все это сопряжено с большими тратами: нужно доставить трансплантат окольными путями. Возят их и из России в Европу, и из Европы в Россию. Международное сотрудничество в этой сфере продолжается, потому что от этого зависят жизни людей. Было бы ужасно, если бы нас от этого отрезали.
Все регистры мира взаимосвязаны. И если человек уже находится в одном из регистров, вступать во все не нужно. Специалистам это даст ложное ощущение, что у пациента несколько вариантов. А для лабораторий это лишняя нагрузка и расход дорогостоящих реагентов.
Конечно, на поиск уходит главный ресурс больного – время. Он может растянуться и на полгода, и на год, а этого времени иногда просто нет.
Еще один важный момент – финансовый. Если у тебя не родственный донор, ты платишь: где-то полтора миллиона, если трансплантат из России. Если из-за рубежа, то в долларах или евро: трансплантация может стоить и три, и пять, и шесть миллионов. Зависит от того, откуда везут клетки.
– Что происходит дальше?
– Когда совпадение находится, начинается активация донора: ему звонят и спрашивают, готов ли он. Ситуации бывают разные – можно сдать кровь в 18 лет и быть в регистре до 55. Тебя могут позвать в любой момент жизни.
Если ты вступил в регистр, это не значит, что обязательно станешь донором.
Я сдала образец еще до того, как узнала, что Никите нужна трансплантация. На всякий случай. Надеюсь, моему генетическому близнецу клетки не понадобятся. Но, если надо будет, я приду на помощь.
– Как человек может помочь, если не готов становиться донором?
– Оформить пожертвование в благотворительный фонд. Либо единоразовое, либо регулярное, что, конечно, гораздо лучше. У меня, например, ежемесячный платеж – по пятьсот рублей в месяц в Фонд борьбы с лейкемией. Это куда логичнее, чем разово кинуть пять тысяч.
Ведь главная проблема всех благотворительных организаций – в том, что ты не можешь работать на долгую перспективу, нельзя рассчитать сколько появится больных и какая именно помощь им потребуется. Поэтому регулярные подписки помогают хоть как-то планировать бюджет.
Все-таки лечение от лейкоза – довольно дорогое. Это нам с Никитой повезло – у нас московская прописка, мы проходили по квотам. А некоторым надо ехать из других регионов, снимать жилье, что-то есть. Не всегда лаборатории на местах могут сделать то же, что в Москве или Петербурге. Не в каждой больнице есть специальные стерильные палаты для трансплантации. Вот в таких случаях люди идут в фонды, которые открывают сбор на лечение.
РДКМ занимается более системной помощью. Они не работают с конкретными пациентами, они создают регистр доноров: то есть деньги помогут не одному человеку, а нескольким. Например, все деньги с благотворительного матча [в память о Никите] пошли на расшифровку генов. Сейчас расшифровка одного образца стоит 14 600 рублей.
– То есть сейчас есть нерасшифрованные образцы, на которые нет денег?
– Да.
– Это большая часть?
– Да.
Финал
– Ты сказала, что не хочешь, чтобы Никиту помнили только по болезни. Каким ты бы хотела, чтобы его помнили?
– Хочу, чтобы Никиту помнили по эмоциям, которые он приносил. Чтобы для всех он остался классным парнем, который развлекает, обогащает, радует. Очень многие писали и самому Никите, и под постами о нем: «Я вырос на твоих роликах». И это не шутка – несколько поколений выросло на этих видео.
Никита всегда говорил, что он абсолютно счастливый человек: играет в игры и получает за это деньги. Детская мечта каждого миллениала, ради которой нужно иметь упорство, старание, харизму и бесконечное трудолюбие.
У Никиты никогда не было какой-то великой цели. Это ведь ролики по фифе, какие там могут быть цели? Это просто способ поднять людям настроение. В 2022-м начались военные действия, и аудитория была в панике. Никите постоянно писали: «Выскажись! Выскажись! Выскажись!» Но он сказал: «Ребята, моя зона ответственности – моя семья и ролики по фифе. Я здесь, чтобы у вас был способ развлечься. Моя работа – отвлекать вас».
Мы все должны отвечать ровно за то, что создаем. Отвечать за весь мир, болезни и войны – не в нашей компетенции.
– Сначала ты сделала благотворительный стрим, потом – неделю составов на канале Никиты в ютубе. Еще был благотворительный матч. Как ты к этому пришла?
– Очень многие ребята писали мне с вопросом, как помочь.
– Тебе?
– Да. А чем они мне могут помочь? Подержать за ручку? Для этого у меня есть близкие.
Мне показалось неправильным замолчать – я получала много вопросов о Никитиной смерти, его похоронах. Не отвечать было бы неблагодарно по отношению ко всем этим людям, которые оказывали Никите гигантскую поддержку все это время – не только во время болезни, но и когда он был блогером, а его видео смотрели и любили. С моей стороны было бы неблагодарно обрубить все связи. Именно поэтому я не удалила канал, потом перенесла все видео с ютуба в вк, чтобы людям было удобнее. По этой же причине не трогаю телеграм-канал и инстаграм Никиты.
Все осталось, как было. Если кто-то захочет поностальгировать, сможет прийти на канал и посмотреть любое видео.
Герман (Эль Класико, основатель «Амкала» – Спортс’’) говорил, что хочет каждый год проводить благотворительный матч. Считаю, вспомнить и собраться вместе – это правильно. Так или иначе, Никита оставил большой след. Например, в медиафутболе есть непримиримые враги, но на время благотворительного матча они об этом забывают, выходят на поле вместе и играют за одну команду. Считаю, таким и должен быть футбол. Он создан ради удовольствия и веселья, а не для того, чтобы ломать ноги в подкатах и поливать друг друга грязью. Когда люди собираются с классной и позитивной целью, это супер.
– Ты упомянула каналы. Когда готовилась, удивилась, что там по-прежнему такая большая аудитория (674 тысячи подписчиков на ютубе, 46+ тысяч – в телеграме – Спортс’’).
– Когда Никита объявил о болезни, в телеграме был большой приток. Потом случился большой отток. Он потихоньку продолжается, но там все равно до сих пор есть люди. Существует отдельный чат, в котором по-прежнему переписываются. Это место их тусовки в интернете. Отлично. Я туда вообще не вмешиваюсь.
– У тебя не было мысли использовать эти каналы в дальнейшем?
– Я не блогер. Только со стороны знаю, как это делается. Не собираюсь притворяться Никитой и снимать вместо него ролики по фифе – она мне вообще не нравится. Я видела, скольких нервов эта игра стоит всем, кто профессионально ей занимается.
Никиту не заменить. Я не могу этого сделать. Никто не сможет.
Использовать эти каналы как рекламную площадку? Не представляю как. Превратить в личный блог? Тоже неправильно, все-таки это каналы Никиты. Да, поводы для постов сейчас там исключительно трагичные. Мне не нравится, что там все так печально, хотя я максимально стараюсь делать памятные посты не слишком уж траурными. Но получается плохо. Наверное, так и должно быть – что еще постить?
Мне предлагали продать и ютуб-канал, и телеграм-канал. Но… Вы в своем уме? Нет, конечно. В чем смысл? Это память, которая должна остаться навсегда.
– Ты видишь свою задачу в том, чтобы Никиту не забывали?
– Отчасти да. Надеюсь, в ближайшем будущем его не забудут. Мое дело – скорее, сохранить память: фотографии, ролики, сообщения. Я такой архивариус.
Напоминать периодически… На самом деле, я не знаю, ждут ли от меня этих постов. Не понимаю, нужно ли это кому-то. Иногда кажется, что это уже никому не интересно. Инфоповод прошел. Мне кажется, в нашем постоянно меняющемся потоке новостей мы стали очень быстро забывать. Но люди и не обязаны об этом помнить. Это же мое и наших с Никитой семей. Все остальные не обязаны.
Периодически меня терзают сомнения, правильно ли я все делаю. Но никто не может мне ответить, потому что никто не знает, правильно это или нет.
– После смерти Никиты со стороны Медиалиги было много слов о том, что его память хотят увековечить – назвать в его честь стадион, что-то еще. Но новостей нет.
– Мне никто ни о чем пока не сообщал. Тут вопросы к ребятам, которые все это обещали.
– Твое отношение к этому?
– Хотела бы, чтобы многие люди были похожи на Никиту: меньше говорили, но больше делали.
– Чем ты занималась этот год?
– Меня можно нагуглить как автора комиксов – я сценарист в линейке «Сокол» от [российского издательского дома] Bubble.
Сейчас официально не работаю. Занимаюсь тем, что собираю себя заново. Только ушла из РДКМ (Регистр доноров костного мозга – Спортс’’), где полгода занималась фандрайзингом. Для меня это сработало как замещение – не спасла Никиту, пришла туда спасать весь мир. Хотелось нырнуть в эту тему поглубже, повысить осведомленность – о лейкозе же действительно мало говорят. Никто из нормальных людей в обычной жизни не думает о людях с онкодиагнозом.
Но потом стало ясно: мне не нужно спасать весь мир, мне нужно было спасти только одного человека. Ушла, потому что усугубилась депрессия: тяжело постоянно соприкасаться с темой лейкоза, хоть я и не работала с болеющими напрямую.
– Вспомнишь лучший момент с февраля 2024-го по февраль 2025-го? Было что-то светлое?
– Конечно, было. Есть два пути: запереться в своем горе – надеть его, как одеялко или халат, скукожиться в нем, и начать потихонечку чахнуть. Или сказать: «Да, теперь это моя ноша, и я буду ее нести». При этом не сидеть на месте и пытаться куда-то двигаться.
Летом я ездила домой. Море, горы, солнце – это прекрасно. Еще мама взяла меня за шкирку и отвезла в Карелию, чтобы сменить картинку и наполниться чем-то другим. Путешествия – пока лучшее, что было.
– Наверняка тебе часто говорили, что время лечит. Время лечит?
– Нет, я считаю, что время не лечит. Просто в какой-то момент проходит достаточно времени, чтобы ты научился жить с этой дыркой в сердце. Выучиваешься не замечать ее.
Но это сейчас. Может, лет через десять я скажу, что время лечит.
– Как бы ты хотела, чтобы люди, которые прочитают текст, вспомнили Никиту 10 февраля?
– Если Никита был вам дорог, когда-то вызвал у вас улыбку или эмоции, то выйдите и прогуляйтесь. Если рядом есть река, озеро, море или океан, то возле них. Никита очень любил воду. Окунался в любом доступном месте, несмотря на градусы.
– Как ты проведешь этот день?
– На сутки уеду в Петербург. Не хочу быть в Москве в этот день.
Погуляю по городу. Возможно, уеду на Финский залив, погуляю по бережку. А потом вернусь в город и схожу в какой-нибудь музей.
– О чем ты мечтаешь?
– (долго молчит) Максимально абстрактный ответ: о счастье. Оно у каждого свое. Хочу, чтобы всем досталось по кусочку счастья.
Сейчас очень сложные годы. Очень хочется стабильности, надежды, радости. Все уже устали, все измотаны.
Хочется просто кусочка счастья.
Помочь Регистру доноров костного мозга
Фото: РИА Новости/Денис Абрамов; фото из личного архива
Мужик без всякого лишнего негатива, скандалов и дичи просто хорошо играл, собирал интересные составы, делал детство детишек чуть краше.