Здоровье
11 мин.

«Я не представляю угрозы, но общество порицает таких, как я». Монолог спортсменки с ВИЧ

20

1 декабря – Всемирный день борьбы против СПИДа и ВИЧ. 

Сегодня в России официально зарегистрировано 1 млн 215 тысяч ВИЧ-положительных людей. Регионы-лидеры – Чукотка, Кемеровская, Свердловская, Иркутская области, Алтайский край. 

Заболевание давно перестало быть редким и смертельно опасным, но многие так не считают и относятся к людям с положительным статусом негативно, если не агрессивно. Так, по опросам «Левада-центра» 14% россиян говорят, что людей с ВИЧ нужно изолировать от здоровых, еще 2% не против, если бы заболевших устранили. 

Но оставим в покое средневековые мысли и расскажем частный случай ВИЧ-положительной пациентки, которая не закрылась в квартире, а пошла в профессиональный спорт. И это не история о неимоверной выдержке и силе духа, а о том, что современные препараты помогают людям с ВИЧ вести обычную жизнь и не быть при этом угрозой для окружающих. 

Сама героиня пожелала остаться анонимной.

Как она узнала о диагнозе и пришла в спорт

– Мне 20 лет, я учусь и параллельно активно тренируюсь. ВИЧ я не заразилась сама, инфекция передалась внутриутробно, от матери. Поэтому я с рождения на терапии. 

О моем диагнозе знают только близкие родственники и лучшая подруга, в которой я уверена. 

С родителями я не общаюсь, моим воспитанием занимались бабушки, с ними мне очень повезло. 

Сколько себя помню, в моей жизни каждый день есть один ритуал – я пью таблетку для антиретровирусной терапии. С детства приняла это как данность.

Когда была совсем маленькой, сильно не переживала из-за диагноза, хотя, наверное, и не вполне осознавала его. Первый большой разговор обо мне и моей болезни состоялся лет в 9-10, тогда со мной поговорила психолог в центре. Обсуждали нюансы диагноза и то, на что он влияет. 

Не было ситуаций, в которых бы меня оскорбляли или как-то ограничивали из-за диагноза. При этом я всегда в глубине души понимала, что рассказывать никому нельзя. 

Точно знаю, что положительный ВИЧ-статус не приветствуется в обществе. В школе одно время было популярно ругательство «собака спидозная», и вот одноклассники так в шутку друг друга называли. Им было весело, а мне в такие моменты – не по себе и даже обидно. Понимаю, что они не придавали этому особого смысла, но кажется, это показывает отношение в целом. 

В моем случае, это явно не мой выбор, я такой родилась. Все, что я делаю сейчас, – учусь, тренируюсь, стараюсь жить полноценной жизнью, у меня даже вредных привычек нет. Я всегда была активной и, вероятно, это мой внутренний конфликт: очень хочу оправдать ожидания близких и показать, что не такая, какими были родители. 

В детстве я много чем занималась: пробовала танцы, художественную школу, легкую атлетику. В художку ходила 6 лет, а после ушла на теннис, мне очень нравилось, но без серьезных побед. 

После школы с теннисом я не завязала, но из-за переезда добираться до тренировок стало неудобно. Со временем и желание пропало, хотя я на автомате еще долго продолжала. 

А в университете меня на физкультуре случайно заметил тренер по плаванию. Предложил походить на тренировки в университетский бассейн. Я решила попробовать.

Оказалось, что у меня неплохо получается и даже во взрослом возрасте можно добиться результатов. Я вообще не планировала этим заниматься, и первое время было тяжело, ведь все остальные в команде тренировались годами, пришлось их догонять в прямом смысле.

Потом втянулась и даже перегнала одноклубников. В один момент поняла, что хочу большего: у меня нет ни разряда, ничего, а амбиций много. Поэтому пошла в спортшколу.

Тренер сначала просто закрыл лицо руками, настолько я была «никакая» для их уровня. Но меня взяли. На каждой тренировке я снова и снова доказывала, что прогресс есть. И кажется, у меня получилось, сейчас даже есть спортивный разряд – КМС. Хотя я скорее не про результаты, а просто не могу без движения. Но и награды тоже приятны.

Есть миф, что людям с ВИЧ нельзя заниматься спортом (даже любительским). Можно, но есть нюансы

– Никаких трудностей в спорте из-за диагноза у меня нет вообще. Я точно знаю, что чувствую себя лучше, когда тренируюсь. Но здесь еще дело в том, что у меня ВИЧ, а не СПИД, на этой стадии, если человек принимает лекарство, нет никаких физических ограничений. 

Контроль перед соревнованиями проводится, но не на ВИЧ, и препаратов, которые я принимаю для сдерживания болезни, нет в списках запрещенных. Насколько знаю, для многих видов спорта предусмотрен такой же контроль.

Терапию я принимаю с рождения, никаких побочных эффектов нет. На печени, почках, сердце лечение никак не отражается. Меня не тошнит, не болит голова. Анализы я тоже сдаю регулярно: все показатели в норме, от сахара до ферритина. 

На мой взгляд, один из самых живучих и раздражающий мифов, что у ВИЧ-положительного человека «нет иммунитета вообще» и он «умрет от любой простуды». Но статистика говорит другое: продолжительность жизни людей, которые принимают терапию, практически не отличается от здоровых. При этом заболевшие не живут в пузыре, а ведут привычную жизнь.

Меня это очень триггерит, ведь периодически я слышу размышления о том, что «таким не место в спорте, они слабые и надо их изолировать». Это отвратительно и незаконно. Я считаю, это преступление и насилие над человеком, который стремится сделать свою жизнь лучше. 

На спортивных результатах лечение тоже не отражается. И это не мое субъективное мнение, со мной занимаются девушки без диагноза, которые в этом спорте в 2-3 раза дольше, но у них результаты скромнее. Не говорю, что я какая-то особенная, просто положительный статус – не препятствие для рекордов.

Еще слышала, что некоторые считают наши препараты допингом, поэтому нам нельзя заниматься. Но это не так, лекарства не дают силы и не отнимают ее, их применение разрешено. 

Я знаю много историй профессиональных спортсменов, которым диагноз не мешал достигать высот. Например, американский пловец Грег Луганис, пятикратный чемпион НБА Мэджик Джонсон. Завершить карьеру им пришлось не из-за проблем со здоровьем, а из-за осуждения общества. И это печально. 

Учитывая распространенность ВИЧ, думаю в профессиональном спорте людей с положительным статусом много. Но я их понимаю, ради сохранения карьеры и собственной безопасности проще не афишировать. 

Сейчас у меня 6 тренировок в неделю, по 2-3 часа. Я езжу на сборы, живу спортивной жизнью и чувствую себя прекрасно. Уровень вирусной нагрузки не определяется, терапия работает, анализы хорошие.

Но самое главное: я не представляю угрозы для других людей.

ВИЧ-инфицированные люди, которые постоянно принимают препараты, не опасны для окружающих

– Мифы о том, что ВИЧ-инфицированные в любой момент могут заразить окружающих, держатся на старых методичках и стигме. Просто у людей нет достаточной информированности. 

Если человек регулярно принимает препараты, то концентрация вируса в крови практически нулевая, он неактивен. На поверхностях вирус сохраняет жизнеспособность не более пяти секунд. Чтобы заразиться, прикоснувшись к крови инфицированного (даже если на коже есть открытая рана), надо еще очень постараться. И то, я думаю, не получится. Если у человека хорошие анализы, заражение невозможно.

Поэтому ограничений для занятий спортом, на мой взгляд, нет. Даже в единоборствах, где вероятность столкнуться с биологическими жидкостями высокая. Хотя в отношении контактных видов спорта еще действуют ограничения на законодательном уровне. Но есть шанс, что и их скоро отменят, правозащитники активно влияют на этот вопрос.

Другое дело – человек, который не лечится. Но его явно не допустят до соревнований. И не потому, что узнают, что он не принимает таблетки (это как раз довольно сложно выяснить), а потому что базовые показатели крови и мочи будут отклоняться. Его не пропустит медицинская комиссия. Поэтому ситуация заражения в условиях спортивных соревнований крайне маловероятна.

Чтобы заразиться от человека, в крови которого вирус находится в неактивном состоянии, нужно переливание крови. Хотя и здесь нет 100% гарантии. 

Повторю: если человек принимает препараты, а анализы хорошие, он не представляет угрозы. И относится к нему стоит просто как к человеку с хроническим заболеванием, что-то вроде сахарного диабета. И тут, и там нет опасности для окружающих, а пациент вынужден всю жизнь принимать препараты. Но людей с диабетом обычно жалеют, а ВИЧ-инфицированных – порицают.

ВИЧ-инфицированным не могут отказать в зачислении на секцию или в спортивный клуб. По закону им даже необязательно говорить о диагнозе

– В России у ВИЧ-положительных людей те же права, что и у всех остальных. Я не обязана уведомлять тренера, спортшколу или организаторов соревнований.

Единственный человек, которому по закону я обязана сказать, – половой партнер. 

На любительском и региональном уровне я не сталкивалась ни с какими ограничениями. На более высоком, возможно, есть свои требования, но запретить участвовать по статусу никто не может. Это было бы незаконно.

Пациенты вынуждены скрываться в спортзалах и секциях. Проблема в непросвещенности остальных

– Я считаю, что в идеальном мире ВИЧ-положительный статус – не стигма, о диагнозе спортсмена должны знать тренер, медицинский персонал. Важно заручиться их поддержкой и действовать как команда. Пока такого нет, и это печально. В итоге люди с диагнозом должны скрываться.

Хотя, по правде говоря, можно пойти в атаку: заявить о своем статусе и добиться соблюдения прав, прописанных на законодательном уровне. Но на такое сопротивление нужны немалые душевные силы. Я понимаю тех, кто осознанно не хочет идти на это. 

На мой взгляд, тренеры обязаны проходить курсы, где бы им профессионально объясняли, как работать с ВИЧ-положительными людьми. Не для того, чтобы «ограничивать», а чтобы понимать, что человек безопасен и что он может тренироваться как все.

Психологическая поддержка тоже очень важна – особенно спортивные психологи, которые понимают, через что проходит человек со стигмой. Но главное – поддержка семьи. У меня две бабушки: одна сильно переживает и опекает, другая, наоборот, энтузиаст. И именно она помогла мне прийти в спорт: увидела, что мне нравится, дала возможность заниматься.

Что бы я сказала родителям ВИЧ-положительных детей?

Что диагноз ничего не ограничивает. И что если где-то отказываются принимать ребенка – это незаконно. Нужно собирать доказательства и идти в суд. Пока мы будем молчать, детей будут продолжать выгонять.

Но если родители не хотят раскрывать статус – они тоже имеют на это право. Если ребенок принимает терапию и анализы хорошие, никакой угрозы для окружающих нет, даже при травме.

Я вижу, что люди до сих пор считают, что ВИЧ – болезнь исключительно маргиналов, которые вели развязный и рискованный образ жизни, за что и поплатились. Но это не так.

В соцсетях недавно видела пост девушки, которая открыла свой статус и хотела рассказать, что может жить счастливой жизнью, заниматься танцами. В комментариях ее облили грязью сполна, вплоть до того, что «надо отправить их всех на Северный полюс».

Были и адекватные комментарии, конечно. Но вот эта непросвещенность многих людей и агрессивная реакция, я бы точно не хотела с таким сталкиваться. Общество не хочет понимать: а как с ним это случилось? Может, он не виноват? Проще сразу навесить клеймо.

В современном мире встретить человека с таким диагнозом – нормально, просто посмотрите статистику. Важно объяснять взрослым и детям, что заболевшие – не прокаженные, да в некоторых ситуациях с ними нужна определенная осторожность, но в целом общению это не мешает. Ведь на самом деле знать наверняка сейчас невозможно: вы можете обниматься с ВИЧ-положительным человеком, ваш ребенок может сидеть с ним за одной партой или пить воду из одной бутылки. Хоть вирус и не передается таким образом, но кажется, если бы стигмы не было, всем было бы проще. 

***

Материал подготовлен при поддержке благотворительного фонда «Пора помогать», который поддерживает детей, живущих с ВИЧ, организует программу наставничества. Подготовленные волонтеры помогают подросткам принять диагноз и заботиться о себе, придерживаться терапии. 

В НКО работает клуб для родителей и опекунов, воспитывающих детей с ВИЧ. Там семьи могут безопасно общаться и обмениваться опытом. Проводятся тренинги для детей и подростков, живущих с ВИЧ, а также семейные лагеря.

Вы можете поддержать работу организации, оформив пожертвование на сайте фонда.

Больше о медицине и здоровом образе жизни – в разделе «Здоровье»

Читать телеграм-канал Спортса’’ о здоровье

Фото: unsplash.com/Brian Matangelo, Angiola Harry; РИА Новости/Евгений Епанчинцев

logoЗдоровье
Медицина