Люди, вызывающие восхищение. Мартин Писториус
По правде сказать моя заслуга в подготовке этого материала минимальна.
Заметку нашла и прекрасно перевела на русский язык Phoebe Caulfield, которая настояла что:
1) перевод должен быть опубликован в моём блоге
2) саму публикацию должен сделать я
Все мои уговоры были напрасны. Но перевод обязан быть где-то опубликован и эту историю должны узнать как можно больше людей, так что мне придётся смириться с теми плюсами, которые вы решите поставить. Буду считать, что они относятся к материалу и переводу.
----------------------------------------------------------------
Мальчик-тень: жизнеутверждающая история о том, как Мартин Писториус пережил загадочный паралич, чтобы найти любовь.
Мартин Писториус был счастливым здоровым ребенком – до 12 лет, когда из-за таинственной болезни он буквально впал в кому. Врачи так и не выяснили причину, почему это произошло, и даже его мать потеряла надежду на выздоровление сына.Тем не менее в 1992 году, когда Мартину было 16 лет, случилось чудо: к нему начало возвращаться сознание. Но, будучи не в состоянии общаться с окружающим миром, он оказался замурованным в собственном теле.
Однако постепенно к нему вернулся контроль над мышцами руки и головы, он начал пользоваться компьютером для того, чтобы печатать сообщения и управлять искусственным голосом.
В этой статье Мартин рассказывает о своем из ряда вон выходящем восстановлении и о том, как ему удалось найти любовь, дом и работу в Англии..
Родственные души: Мартин Писториус со своей женой Джоанной.
Мама посмотрела на меня: ее глаза были полны слез. Мне так хотелось успокоить ее, встать с коляски и покинуть оболочку тела, которое причинило всем нам столько страданий.
«Ты должен умереть, - медленно произнесла она, - тебе нужно умереть».
Когда она произнесла эти слова, остальной мир показался мне таким далеким. Она поднялась и вышла из безмолвной комнаты. Мне так хотелось сделать так, как она просила. Я мечтал о том, чтобы уйти из жизни.
Со временем, однако, я понял отчаяние моей матери и смог простить ее.
Постепенно я осознал, как же тяжело ей было жить с такой жестокой пародией на ее, когда-то здорового ребенка, которого она так любила.
Каждый раз, когда она смотрела на меня, она видела тень того мальчика, которым я был когда-то.
До 12 лет я был совершенно нормальным здоровым ребенком, который рос в Южной Африке. Но в январе 1988 года я пришёл домой с больным горлом и так никогда уже и не вернулся в школу.
В последующие месяцы я перестал есть, начал часами спать днем и жаловаться на сильные боли при ходьбе.
Когда я перестал пользоваться своим телом, оно ослабело, ослабел и мой ум: сначала я начал забывать факты, потом знакомые вещи: например, я забывал поливать свое карликовое дерево, а затем начал забывать и лица.
Мышцы начали атрофироваться, в руках и ногах появилась спастика, а пальцы начали загибаться, словно клешни.
Я перестал реагировать на внешние раздражители и впал в кому, но врачи не могли поставить диагноз, что же послужило ее причиной.
Меня лечили от туберкулеза и криптококкового менингита, но окончательного диагноза так и не поставили. На мне пробовали лекарство за лекарством, но безрезультатно.
Врачи не могли понять, что со мной проиходит. Я заблудился в стране, где жили драконы, и никто не мог меня спасти.
Через год врачи признали, что они не знают, чем мне помочь. Единственное, что они могли сказать о моем состоянии: это было дегенеративное неврологическое расстройство; по их мнению, мои родители, Джоан и Родни, должны были поместить меня в дом инвалидов и оставить там прозябать.
Вежливо, но твердо врачи умыли руки. Фактически нам предписали ждать, пока смерть не освободит всех нас от мучений.
В возрасте 14 лет было решено, что днем я буду проводить в амбулаторном центре по уходу, а на ночь меня будут забирать домой. Шли годы, а я был затерян в своем темном незрячем мире.
Я лежал словно пустая оболочка, не отдавая себе отчета в том, что происходит вокруг меня. А затем начал возвращаться к жизни.
Даже когда ко мне начало возвращаться сознание, я не мог полностью воспринять, что со мной происходило. Я не думал о том, что мог или не мог делать.
В голову хлынули мысли, которые я никогда и не думал озвучивать. Я не осознавал, что мое тело, которое дергалось или оставалось неподвижным, было моим собственным.
Мое тело двигалось, но независимо от меня. Руки и ноги были как чужие, словно я был замурован в бетон и не мог их контролировать.
Точно так же, как фотограф регулирует объектив, чтобы снимок получился четким, моему разуму потребовалось время, чтобы сфокусироваться.
Несмотря на то, что я был заперт в бесконечной борьбе со своим телом, внутри своего тела, мой разум постепенно становился сильнее. Фрагменты сознания сплетались воедино.
Я постепенно начал отдавать себе отчет о каждом прожитом дне и часе. О большинстве из них можно было бы и забыть, но были и такие дни, когда на моих глазах вершилась история: о том, когда 1994 году Мандела стал президентом Южной Африки, у меня остались только туманные воспоминания, но день смерти Дианы в 1997 я помню четко.
Мое сознание начало пробуждаться, когда мне было около 16 лет, а в 19 я уже вернулся полностью: в полной мере понимая, кто я, что я и где я, и что у меня отнята нормальная жизнь.
Я был полностью замурован. Сначала я хотел бороться с судьбой, оставляя крошечные знаки, чтобы показать: я живой – как те крошки хлеба, которые бросали Ганзель и Гретель, выбираясь из леса.
Но все мои усилия были напрасны.
Вы видели фильмы, в которых герой просыпается призраком, не зная, что он умер. У меня было такое же чувство, когда я понял, что люди вокруг меня смотрели мимо и сквозь меня.
Сколько бы я ни пытался умолять и просить, плакать и кричать, я не мог обратить на себя их внимание.
Мой разум был заперт в бесполезном теле, я не мог управлять руками и ногами, мой голос был нем. Я не мог подать знак, я не мог издать звука, чтобы дать понять: я снова в сознании. Я был невидим – мальчик-тень.
Вера в меня моего отца простиралась практически до упора. Думаю, что она никогда так и не исчезла до конца. Каждый день папа, инженер-механик, мыл и кормил меня, одевал и поднимал. Он был похож на медведя, с огромной бородой, как у Деда Мороза, и с нежными руками.
Я пытался дать ему понять, что пришел в себя, стараясь подвигать рукой. «Папа, я тут. Разве ты не видишь?» Но он не замечал меня.
Он продолжал раздевать меня, и мой взгляд скользнул по моей собственной руке. Она не двигалась. Единственным внешним проявлением было мелкое подергивание рядом с локтем. Это движение было таким крошечным, что я понял: отец никогда его не заметит.
Меня переполняла ярость. Мне казалось, что я вот-вот лопну от злости. Я хватал ртом воздух. «Все в порядке, сынок?», спросил меня отец, когда услышал мое прерывистое дыхание и поднял взгляд.
Но я мог только смотреть, отчаянно молясь, что он сам все поймет.
«Давай ложиться, ладно?».
В то время как отец ухаживал за мной почти полностью, мать почти не подходила ко мне. Злость и обида на то, что произошло, выплескивалась из нее, что бы она ни делала. Она хотела отдать меня в дом инвалидов, а отец – нет.
Она считала, что мое состояние необратимо, и что из-за того, что мне требовался серьезный уход, мое пребывание дома повредит моему брату Дэвиду и сестре Ким.
А отец надеялся, что мне станет лучше. Мама же была снедаема виной за то, что она не смогла меня спасти. Она была уверена, что была плохой матерью.
Горе матери было столь велико и настолько вышло из-под контроля, что она попыталась наложить на себя руки спустя два года после того, как я заболел.
Приняв горсть таблеток, она легла в ожидании смерти. Но даже будучи в таком отчаянии, она хотела последний раз сказать отцу, как всех нас любила. Это ее и спасло.
Когда отец увидел, что она сделала, он посадил ее в машину и отвез нас в больницу. Врачи сделали ей промывание желудка.
Мама стала мягче и стала больше времени уделять моему уходу. Она начала ухаживать за мной почти столько же, сколько папа, делала мне спагетти с мясом и персиковым чатни, которое я любил, а иногда даже клала мою голову себе на колени, когда я лежал на диване.
Постепенно ко мне возвращался контроль над мышцами шеи, и я уже мог наклонять голову вниз и направо, немного приподнимая ее или улыбаясь в ответ на простые вопросы.
Но никто не осознавал, что означают мои новые движения. Они думали, что эти движения говорят лишь о небольшом улучшении моей двигательной активности. Никому не приходило в голову, что мои реакции означают сохранность интеллекта.
Для большинства людей я напоминал растение в горшке, которое нужно поливать и оставить в уголке. Хоть в основном персонал, который ухаживал за такими детьми, как я, был хороший, были среди них и совершенно черствые люди. Они называли меня помехой, ослом и мусором.
Вирна ван дер Вальт была тем самым человеком, который помог мне выбраться из моего заточения.
Вирна, которая работала в амбулаторном центре по уходу, делала мне массаж и ароматерапию. Она верила в меня. Она понимала мой язык: улыбки, взгляды и кивки.
- В твоей семье все в порядке? – спрашивала Вирна, когда она делала мне массаж. Мой взгляд следил за ней, когда я лежал на спине. Мое лицо было неподвижным – я хотел дать ей понять, что нет, кто-то из моих родных был болен.
- Твой папа болен? – спросила она. Я не ответил. Мама? – опять нет.
Дэвид? – я слегка улыбнулся, дав ей понять, что на этот раз она была права.
Ага, значит, Дэвид плохо себя чувствует, - сказала она, - а что с ним? Простуда?- я слегка дернул головой.
– Тонзиллит?
Я снова дернулся: слабого движения шеей было достаточно, чтобы ей было понятно. Она опустила руку к уху, носу, горлу и дотронулась до груди. Я снова слегка улыбнулся.- У него инфекция легких? Я сдвинул брови, чтобы дать ей понять, она почти угадала.
- Не воспаление легких? - спросила она.Я громко выдохнул через нос.
- Бронхит? - наконец спросила Вирна.
Меня переполняло счастье. Я был Мухамедом Али, Джоном Макинроем и Фредом Труманом одновременно. Я делал круг почета, а публика восторженно мне аплодировала.
Вирна мне улыбнулась. Она поняла. Я вновь и вновь думал об этом моменте – вплоть до нашей следующей встречи. Это событие пробило брешь в саване невидимости, окутывавшем меня все это время.
Это было начало. В июле 2001 года, когда мне было 25 лет, по настоянию Вирны меня приняли в Центр дополнительных и вспомогательных коммуникаций в Университете Претории.
Мне показали большое плексигласовое стекло на подставке. Красные линии разделяли экран на ячейки, в которых были картинки мяча, крана с водой и собаки.
«Я хочу, чтобы ты посмотрел на картинку с мячом, Мартин, - сказала Шакила, женщина, которая проводила обследование. Я сосредоточил свой взгляд на экране. Глаза – это единственная часть тела, которой я мог управлять.
Они скользили по экрану до тех пор, пока я не увидел мяч, на котором я и остановил взгляд.
- Хорошо, Мартин, очень хорошо, - сказала Шакила. Внезапно мне стало страшно. Посмотрел ли я на правильную картинку?
- А теперь я хочу, чтобы ты посмотрел на собаку, - сказала Шакила. Я вижу по движению твоих глаз, что ты можешь определить символы по нашей просьбе и пытаешься воспользоваться рукой, чтобы сделать то же самое.
Я уверена, что мы сможем помочь тебе найти способ общения с окружающим миром.
Тебе же хотелось бы уметь сказать, что ты устал или хочешь пить? Что ты хочешь спать?
Я растерялся. Я никогда не говорил, что мне хотелось. Большинство людей принимают множество решений в течение дня. А я не был уверен, что я смогу принять хоть одно. Это было то же самое, как попросить ребенка, который вырос в пустыне, прыгнуть в море.
Родители купили мне компьютер с программным обеспечением для общения с внешним миром.
Точно так же, как вы выбираете слова, когда говорите, мне нужно было выбрать, какие бы слова я хотел от компьютера, чтобы он «озвучил»: выбирая слова из таблиц или со страниц словаря.
Слова были представлены в виде символов, которые я выбирал при помощи переключателя. Скорость, с которой я учился, удивила маму: она оставила работу радиографа, чтобы мне помочь. Казалось, что я понимал указания по работе с компьютером лучше, чем она.
Иногда я задавался вопросом, не было ли ее желание подобрать слова еще более сильным, чем мое. Не считала ли она работу со мной искуплением своей вины.
Я спрашивал себя: занимаясь со мной с такой отдачей и настойчивостью, не пыталась ли она тем самым защититься от воспоминаний о тех темных годах, когда я заболел, когда ее отчаяние и горе взяло над ней верх.
Постепенно я накопил словарный запас. Однажды мы добавили к моим словам цвета радуги. Конечно, я расстраивался, когда я не мог выразить, что мне хотелось, но всегда находились способы показать слово, которое мне было нужно.
Я нажимал на символ уха, а потом на раковину.
- Звучит как раковина (sink)? Розовый (pink)? Спрашивала мама. Я улыбнулся: еще одно слово добавлялось в мою таблицу. Вскоре у меня появился новое приспособление.
Лента, которая обматывалась вокруг головы с маленькой черной точкой в центре, которая направляла инфракрасный луч на экран компьютера при помощи легкого движения головы.
Я мог пользоваться этим лучом как мышкой. Своими слабыми руками я нажимал на переключатели, и это позволяло мне выбрать необходимое слово. А потом я нажимал на последний символ: «сказать», - и включался мой электронный голос. После того, как меня попросили сказать короткую речь в центре здравоохранения, который находился в одном здании с амбулаторным центром по уходу, я начал экспериментировать со своим компьютерным голосом.
Для начала установил паузу в середине предложения, и мой голос начал звучать, как будто я останавливаюсь, чтобы перевести дыхание.
Затем изменил акцент на американский, чтобы мой голос произносил «томэрто» вместо «томэйто» и звучал так, как я бы говорил в жизни.
Кроме того, мне пришлось выбрать среди дюжины голосов в программе, какой бы я хотел использовать.
Я выбрал вариант «Идеальный Пол» - идеальный, потому что он мне так хорошо подходил: тембр и не слишком высокий, и не слишком хриплый.
Та легкость, с которой я обращался с компьютерами, подала отцу идею, что я могу помочь центру здравоохранения. Я начал работу там в 2003 году в одной команде с Вирной.
Когда я обнаружил, что могу решать проблемы с компьютерами, мною овладело новое чувство: оно окрылило меня, заставило почувствовать себя живым.
А потом я понял, что же за чувство это было – гордость. Мое тело становилось все сильнее, ведь я задействовал его куда чаще. В те дни, когда я не работал, занимался дома за компьютером.
Я стал крепче, мне стало легче сидеть прямо. Мышцы шеи окрепли до такой степени, что я смог пользоваться мышкой, расположенной на голове. Я начал пользоваться тачпадом ноутбука, потому что в особенности правая рука стала лучше действовать.
Стал представлять интерес для специалистов, как будто я был каким-то новым видом. Такие случаи, как у меня, когда люди теряют способность говорить в течение жизни, а не немы с рождения или же теряют речь в результате заболевания или несчастного случая, встречаются редко. Но особенное удивление вызывало то, что я так быстро учился общаться при помощи компьютера и сам научился читать и писать.
В результате всего этого я стал работать в центре раз в неделю. Внезапно жизнь нагнала меня.
На каждом углу глаза мои расширялись от удивления, когда я натыкался на что-нибудь новое: то я видел мужчину с прической вроде ирокеза, расцветкой напоминавшей попугая, то я попробовал растаявший сахар под названием сахарная вата, то я испытывал теплое чувство удовольствия, первый раз в жизни покупая подарки к Рождеству для своей семьи, то меня охватывало удивление, когда я видел женщин в коротких юбках.
Я с жадностью поглощал информацию. На свете было столько всего, чего мне бы хотелось знать, я учился делать сайты, меня приняли в университет, я стал один из первых двух южноафриканцев, которые получили высшее образование, будучи не способными говорить.
Но мне не хватало одной вещи. Не знаю, была ли тоска по любви, которую я испытывал, неотъемлемой частью моей натуры или же семена этого желания взошли во мне в тот день, который я так ясно помню.
Как-то во второй половине дня в центре ухода меня навестила группа практикантов. Я лежал на матрасе и почувствовал, что кто-то склонился позади меня.
Я поднял глаза и увидел молодую женщину. Ее лицо обрамляли длинные каштановые волосы. Мною обуяло такое страстное желание, что я почти задохнулся. Мне хотелось, чтобы этот момент длился вечно. Девушка, которая благоухала цветами и солнечным светом, стала для меня целым миром.
С того момента, как я начал общаться, мои надежды были связаны с женщинами, я тянулся к ним, как мотылек к огню, но обжигался об их равнодушие.
Когда я познакомился с Джоанной, то задавал себе вопрос, будет ли у нас с ней по-другому. Она была социальным работником из Южной Африки, которая осела в Британии и подружилась с моей сестрой Ким, которая там работала.
Мы познакомились во время видеобеседы в 2008 году и начали обмениваться мейлами. В конце концов Джоанна предложила нам встретиться в Британии. Мне было интересно, почему она хотела со мной встретиться.
«Потому что ты самый честный человек из всех, кого я встречала, - ответила она, - а еще потому, что хоть мы и знакомы всего несколько недель, я с тобой очень счастлива. Ты заставляешь меня смеяться, с тобой интересно, и ты, как никто, понимаешь то, что я хочу сказать». И все равно я колебался. Я объяснил ей, что несмотря на то, что стал гораздо более самостоятельным, чем раньше, но мне нужна была коляска, что мне требовалась помощь в повседневной жизни. «Это не имеет значения, - сказала она, - разберемся». Однажды ночью я написал ей: я все время о тебе думаю. Я люблю тебя.
Мне нужно сказать тебе. Я знаком с тобой всего несколько недель, но мне казалось, что мы знакомы всю жизнь». «Любовь моя, - написала Джоанна на следующее утро, - знаешь ли ты, как же долго мне хотелось начать письмо к тебе с этих слов, но до сегодняшнего дня мне не предоставлялось возможности это сделать. Благодаря тебе я так счастлива. Я так сильно люблю тебя, что это почти причиняет мне боль». Мое сердце екнуло, когда я прочитал эти слова.
Тем не менее я понимал, что я рискую, потому что до момента встречи все равно сохранялось некое сомнение, пусть даже минимальное. Но самый большой урок, который я от нее получил, - это тот, что жить – это значить рисковать, это значит пробовать, даже если тебе страшно.
После того, как я прилетел в Британию, мы провели несколько дней в квартире Джоанны, а потом поехали в Шотландию. Мы едва ли видели холмы за пределами домика. Мы проводили время внутри дома, сидя или лежа рядом друг с другом, держа друг друга за руки, плечом к плечу или же беззаботно закинув ноги на колени.
После долгих месяцев ожидания мы не могли разлучиться ни на минуту. Я никогда не был знаком с человеком, который принимал меня до такой степени, как Джоанна, человека, который столь полон внутреннего спокойствия. Она не из тех, кто заполняет паузы бездумной болтовней.
Вместо этого мы просто наслаждались тем, что были вместе. Иногда я почти подпрыгивал от удивления, когда она ко мне прикасалась: у меня сжимались пальцы, когда она гладила меня по руке, подергивалась челюсть, когда она целовала мои глаза. Словно мое тело не могло поверить в ее нежность.У меня никогда не было никого, кому бы доставляло удовольствие быть рядом со мной. Это было такое простое, но такое совершенное чувство.
Мой переезд в Британию к Джоанне в Харлоу, графство Эссекс, был неизбежен. Я нашел работу дизайнером сайтов и привык к маленькой квартирке, в которой мы жили вдвоем.
Моя электроколяска была слишком велика для этой квартиры, поэтому я мог ездить только по небольшому отрезку коридора на коляске с ручным управлением, и я не раз обжигался, пытаясь совладать с чайником и тостером.
Но для меня те два метра коридора, где я мог ездить, были бульваром в Голливуде, сад, который я видел за окном, представлялся мне Альгамброй, а малюсенькая кухонька, где я пытался готовить, казалась мне изысканнейшим парижским рестораном.
За первые несколько месяцев в Англии я окреп и стал с легкостью передвигаться по той части квартиры, которая была для меня доступна, отталкиваясь ногами от пола.
Правая сторона тела действовала все лучше. У меня еще не получалось открывать бутылки, но я уже мог самостоятельно разлить кофе по чашкам. Я не мог завязать шнурки, но я мог пылесосить. Но большая часть быта была в буквальном смысле выше меня. Я чувствовал свою полную бесполезность, наблюдая за тем, как Джоанна вешает занавески, и глазея на полки, до которых мне было не дотянуться. Однажды я хотел приготовить ужин и попытался достать упаковку муки, используя рукоятку метлы. В результате мука рассыпалась, а я не мог ничего сделать.
Когда Джоанна вернулась домой с работы, она обнаружила меня и всю квартиру в муке.
Мы поженились в июне 2009 года в церкви в Эссексе. Я заказал кольцо из желтого золота, усеянное бриллиантами и с филигранно сделанными двустворчатыми раковинами, прильнувших друг к другу.
Эти кольца олицетворяют нашу любовь: ничто не может разделить слившиеся вместе раковины. Когда я сидел с отцом, ожидая прибытие Джоанны в запряженной конем повозке, я обдумывал клятву, которую я собирался дать: «в печали и в радости, в богатстве и бедности, в болезни и в здравии, пока смерть не разлучит нас».
Никакие другие слова не значили для меня больше. Каждый слог, каждая строка отзывались эхом в моей душе. Возможно ли это, что восемь лет назад без одного месяца Шакила обследовала меня в Университете Претория, а сейчас я собирался связать свою жизнь с Джоанной.
Это она научила меня понимать истинное значение библейских слов, которые мы читали на службе: «теперь пребывают сии три: вера, надежда, любовь; но любовь из них больше».
Моя жизнь объяла все три, и я знаю, что большая из них действительно любовь – любовь во всех формах. Я испытываю ее, будучи мальчиком и мужчиной, будучи сыном, братом, внуком и другом. Я видел ее у других и знаю, что она поможет выстоять в самые темные времена.
А теперь она придала мне крылья, и я поднялся так близко к солнцу, как не мог и мечтать.
----------------------------------------------------------------
Позже Мартин написал книгу, цитаты из которой и составили статью, которую Phoebe Caulfield перевела.
Это любовь, Кеша )
Даже твоя собственная внешность с возрастом начинает отражать твой характер )
Про животных прикольно, ведь это действительно так )