50 на 50. Какое будущее ждет Джейка Доуэлла
Джейк Доуэлл каждый день появляется в раздевалке «Миннесоты» и садится в дальнем углу. Покуда он общается с партнерами, готовясь к очередной тренировке, вы и представить себе не можете, какой груз висит у него на плечах.
«Иногда… вам придется серьезно задуматься, чтобы понять, через что ему приходится пройти», - говорит главный тренер «Уайлд» Майк Йео.
Отец Джейка и его родной брат медленно умирают. Им поставлен страшный диагноз – синдром Хантингтона - генетическое заболевание нервной системы. Болезнь уже вступила в финальную стадию.
Шансы 28-летнего Доуэлла, чекера из команды НХЛ «Миннесота Уайлд», успевшего провести в лиге 156 матчей, на то, что у него нет этого смертельного гена – 50 на 50. В ближайшие год или два Джейк планирует отправиться вместе со своей женой Карли и мужественной матерью Вики на полноценное обследование. И тогда врачи смогут сказать, какое будущее его ждет. Скорее всего, он сделает тест следующим летом.
«Конечно, я напуган, - говорит Джейк: - Мне иногда страшно смотреть на отца и брата и осознавать, что однажды это может случиться и со мной. Я стараюсь реалистично смотреть на эту ситуацию. Честно говоря, я иногда ловлю себя на мысли, что уже изменил свое отношение ко всему. Это уже не вызывает во мне прежних эмоций».
Симптомы синдрома Хантигнтона обычно проявляются в 30-40 лет. Отец Джейка – 58-летний Джон – раньше владел коллекторским агентством и играл в колледже в американский футбол за О-Клэр в Висконсине. Ему поставили страшный диагноз 11 лет назад. Брату Доуэлла – Люку – всего 30 лет.
«Мы подключали моего отца к аппарату искусственного питания прошлым летом. Но сейчас он начала часто бредить. Память покидает его. Его мозг с каждым днем работает все хуже. Он уже не в состоянии делать хоть что-то сам. Мы уже не можем понять, что он говорит. Когда-то он был сильным мужчиной. Теперь он чахнет на глазах. Болезнь сломила его», - рассказывает Доуэлл.
Джейк продолжает: «Первые признаки заболевания у моего брата проявились, когда он заканчивал школу. Это редчайший случай. К тому же у него шизофрения. Когда я навещаю его, то успеваю только поздороваться. Он обнимет меня, а потом возвращается в прежнее состояние. Он говорит сам с собой. Находится в состоянии некого транса. Как будто держится ото всех в стороне. Он еще может ходить, но не очень хорошо. Он страшно исхудал, у него выпали зубы…»
Синдром Хантингтона – это наследственное заболевание. И в семье знают, что этим недугом болел еще дед Джейка по отцовской линии. Отец Джона покончил жизнь самоубийством, когда Джон был еще ребенком.
«Многие люди с таким диагнозом кончают жизнь самоубийством. Конечно, это все депрессия. Никто не хочет быть беспомощным. Это долгая и мучительная болезнь. Она не похожа на последнюю стадию рака. Этот недуг медленно убивает тебя. Это может длиться десятилетиями.
У меня или есть этот ген или его нет. Но я еще не готов узнать ответ на этот вопрос», - заявляет Джейк.
Это потому, что Джейк с женой не думали заводить детей. Но сейчас они хотят полноценную семью. И поэтому им нужно знать, передался ли этот ген Джейку. Ведь если врачи обнаружат смертельную опасность, то это будет означать, что и его дети имеют пятидесятипроцентные шансы стать носителями страшной болезни.
«Если обследование покажет, что я также являюсь носителем этого гена, то я должен убедиться, что мои дети будут в безопасности. Для этого существует много разных способов. К примеру, искусственное оплодотворение. Врачи могут извлечь смертоносный ген из моей семенной жидкости… Если он только у меня есть», - делится своими планами Доуэлл.
Мать Джейка добавляет, что, оглядываясь в прошлое, она вспоминает признаки болезни, которые проявились у ее мужа еще 20 лет назад. Это были четкие и явные симптомы. Но тогда они не осознавали этого.
Доуэлл говорит, что его жена напугана: «Она настроена решительно, несмотря ни на что. Она сделает все, что в ее силах. И пример моей матери только помогает ей набраться уверенности и быть сильной. Ведь для того, чтобы пережить это несчастье, нужно обладать большой силовой воли».
Вики Доуэлл долгие годы не оставляла своего мужа. Но физически ей уже тяжело ухаживать за ним. Она уже не может поднять или посадить его в кресло-каталку. Если она попытается отнести его в душ, то они вместе окажутся на полу.
«Его здоровье уже подорвано. В конце концов, я сказал: «Мам, пришло время отправить отца в специализированное учреждение. В противном случае я потеряю тебя раньше, чем его или Люка». – Я видел, как она стареет на глазах. Но сейчас ей стало лучше», - говорит Джейк.
Райан Сутер был свидетелем на свадьбе Джейка. Они играли еще за Энн-Арбор с 2001 по 2003 года. А потом стали соседями по комнате в Университете Висконсина. «Мы оба родом из Висконсина и быстро нашли общий язык. С тех пор я считаю его своим лучшим другом. Я помню его отца, когда тот еще был полон сил. Большой и сильный человек. И очень добрый. Как и Джейк. У него большое и доброе сердце. Он всегда готов прийти на помощь. Это просто ужасно, через что ему и его семье приходится проходить.
Думаю, что хоккей – это настоящая отдушина для него. На площадке он может забыть на некоторое время и домашних проблемах и жизненных трагедиях. В раздевалке он может повеселиться и оставить все проблемы за пределами арены».
Доуэлл выступал за три команды НХЛ, но большую часть карьеры провел в низших лигах. В прошлом сезоне он дважды выходил в составе «Миннесоты», а также провел 37 матчей за «Хьюстон». Но он получил односторонний контракт перед нынешним сезоном с зарплатой в 700 тысяч долларов. У него появился отличный шанс закрепиться в основе.
Он нашел свою нишу. Доуэлл хорош на точке вбрасывания, надежен в обороне, может сыграть в меньшинстве, не боится силовой борьбы и готов заступиться за партнера. «Думаю, честно скажу, что этот год самый важный в моей карьере. Я хочу завоевать доверие тренеров, которые не могли часто видеть меня в деле. Я хочу закрепиться в этой лиге и закрепиться в ней надолго», - заявляет Доуэлл.
Йео отзывается о Джейке, как о «потрясающем профессионале». Он восхищен тем, как ему удается справиться со стрессом и проблемами в семье.
«Я не хочу давить на жалость и не требую снисхождения. Я лишь рассказываю обо всем этом, чтобы поднять интерес к этой болезни, чтобы найти способ лечения. Я хочу основать фонд, который помогал бы тем, кто столкнулся с этой болезнью. Никто не должен познать то, через что прошли мои отец и брат», - рассказывает Джейк.
«Моя мама и Карли настроены оптимистично и уверены в отрицательном результате теста. Но я предупреждал их множество раз: «Это здорово. Я ценю вашу любовь и оптимизм. Но я не могу полагаться только на ваше предчувствие. Пока я не получу четких доказательств, то не могу поддержать ваш благостный настрой», - Я не хочу слишком обнадеживать себя. Ведь, все мои надежды могут быть разрушены в один миг», - заключает Доуэлл.
При переводе были использованы материалы с сайтов Host.madison.com и Minneapolis Star Tribune.