«Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный». Жизнь 9-летнего парня, которому «Динамо» дает силы и надежду
Любовь Курчавова – с трогательной историей.
Это Паша Юсовских, ему 9 лет. И он страстно болеет за «Динамо».
У Паши миопатия – мышцы не развиваются и не растут, а без постоянных тренировок постепенно атрофируются. Сначала отказывают ноги, руки, потом – мышцы всех органов, затем – сердце.
«Динамо» – один из источников жизненных сил для Паши. Около года он ходит на домашние матчи, а недавнюю игру с «Торпедо» даже посмотрел со скамейки запасных.
Мы поговорили с Пашей и его родителями Екатериной и Сергеем о большой любви.
Слушаем маму: Паша ходит в обычную школу и мечтает стать вратарем, потому что не надо бегать. Захарян сказал, что Паша знает о нем больше, чем он сам
– Паша – мой единственный ребенок. Беременность прошла хорошо, но, когда он родился, то не задышал, его откачивали. Сделали операцию, разрезали весь живот – у Паши была двусторонняя грыжа. Врачи думали, что он не выживет, а потому сшили все просто тяп-ляп. Заштопали. Но после наркоза Паша пришел в себя, а на второй-третий день сам задышал. Это был первый момент, когда Паша всем показал.
Конечно, я не так себе представляла материнство. У Паши атрофировались мышцы, он был очень худенький, ножки не выпрямлялись, он не переворачивался. Больницы, больницы, больницы, очень много диагнозов. Диагноз поставили – исключили, еще один поставили – исключили. С каждым днем становилось страшнее. Неизвестность.
Где-то в шесть месяцев ему поставили спинальную мышечную атрофию и сказали, что до года он не доживет. Тогда было тяжелее всего. Как в фильмах: ног не чувствуешь, голосов не слышишь, идешь в прострации, вокруг все мутное. Я села в машину с Пашей на руках, а он был маленький совсем, крошечный, и не могла ни плакать, ни смеяться. У меня был просто ступор и страх. Тогда я сказала: «Я сделаю все, чтобы ты жил. Потому что я так хочу». Тогда я поехала из Москвы в Донецк к врачу, о котором слышала. И не пожалела. Он посадил Пашу за три-четыре месяца. Когда мы вернулись оттуда, то потихонечку начали возрождаться. Тогда я начала делать маленькие шаги к принятию, а окончательно Пашину болезнь приняла года три назад.
Потребовалось много времени, чтобы наладить жизнь. Не бывает такого, что ты все делаешь для ребенка, сама умираешь морально и физически, а он будет возрождаться. Я делала все, лишь бы не страдать, не уходить в положение жертвы и не думать, что все виноваты. У меня же поначалу все были виноваты, я была самой несчастной, нужно было, чтобы меня все жалели. А потом я собралась. Поняла, что, значит, такая ситуация в моей жизни необходима. Когда я занялась собой, Паша пошел на улучшение.
Павлик давно увлекался футболом – и матчи «Динамо» мы смотрели, и игры других команд. Но не могу сказать, что мы за кого-то конкретно болели. Он подопечный хосписа «Дом с маяком», там иногда устраивают выездные мероприятия. И около года назад Пашу позвали ударить в гонг на стадионе «Динамо». Выбирали из 150 детей, и как-то так вышло, что пригласили Пашу. Тогда мы познакомились с клубом. После этого нас пригласили на следующую игру, с тех пор мы ходим на все домашние матчи. На выездные Паша тоже очень хочет, но пока не получается – у нас нет машины, ее пришлось продать, потому что Паше были нужны реабилитация и новая коляска. Но на домашние матчи всегда приезжаем.
Паша знает все о «Динамо». Смотрит фильмы об истории клуба, передачи про каждого игрока. Знает их возраст, все о семьях. На матче с «Торпедо» он общался с Захаряном, и Арсен сказал: «Паш, ты знаешь про меня больше, чем я». Матч «Динамо» с «Торпедо» – самый эмоциональный в моей жизни, потому что команда приготовила нам такой сюрприз. Мы испытали все: и слезы, и радость. Больше всего Паша общался с Лещуком и Захаряном. Все игроки подошли, пожали Паше руку, пригласили его на тренировку.
Паша с детства любит футбол, но, наверное, из-за своей болезни он как-то сжимался – хотелось поговорить с кем-то об игре, но было стеснение. А после знакомства с «Динамо» он словно все границы раскидал. Теперь у нас дома только мяч, на улице – только мяч. Паша мечтает стать вратарем. Он очень верит, что сразу пойдет на поле, когда встанет. Я спрашивала, почему именно вратарем, а он ответил: «Мама, ты же понимаешь, что я не могу бежать, как другие. Поэтому буду голкипером».
Общение с «Динамо» дает Паше силы. Это одна из причин, по которой я прониклась футболом. Мне всегда нравился футбол, но подружки говорили: «Ты любишь футбол? Ты же девочка». Но я отвечала, что мне очень нравится. А после рождения Паши на какое-то время забыла об этих эмоциях – было много больниц, я долго не могла прийти в себя. И во время одной из первых игр «Динамо», что мы посетили, команда проигрывала, а потом Федор Смолов забил, и Паша так дернулся с коляски… А он же неподвижный. В тот момент казалось, что еще чуть-чуть, и он вскочит. Это меня обескуражило. Я сидела и не понимала, что это было.
За последние полгода Паша набрал где-то пять килограммов. Чтобы было понятно, почему я делаю на этом акцент, – с рождения мы боремся за каждые сто граммов. При миопатии набрать вес ооочень сложно. А здесь случился какой-то сдвиг в голове – он прибавил в весе, ручки стали сильнее. Раньше он руки даже поднять не мог. А сейчас, когда мы ехали с реабилитации, у него появились движения мышц в верхней части ног. Я даже не ожидала такого – было много слез радости.
Паша преодолевает все это с рождения. Врачи говорили: «До года не доживет». Он дожил. «Он не сможет сидеть». Он сел. «Он не сможет самостоятельно кушать». Он смог. С каждым годом он, сам того не понимая, всем доказывает, что способен на все.
Паша ходит в обычную школу. Мы долго думали, куда его определять. Частная школа стоит очень дорого, поэтому мы решили попробовать и не прогадали. Мы попали в Белоусовскую школу Балашихи, и она чудесная. У нас отличный класс, очень хорошие ребята и учительница. О таком я даже мечтать не могла. Когда Паша приходит в школу, все детки радуются. Но это, конечно, благодаря учителю. Она даже иногда записывает видео с классом, если у Паши не получается приезжать в школу. Недавно Паша пел перед классом, и все дети аплодировали так, что мы, родители, плакали. Не ожидали, что второклассники могут так принять выступление, ведь во время остальных номеров они баловались. Когда Паша вышел, они замерли.
Паша очень серьезный, умный не по годам, и это видят все. Учительница говорит, что в школе он самый смышленый. Рассуждает не как ребенок – с ним можно поговорить на очень личные, важные темы. Он очень талантливый – поет, красиво рисует, хотя уроков мы не берем. Сегодня, когда я уходила на работу, начал Костю Тюкавина рисовать. Паша здорово играет в шахматы и занимает неплохие места на соревнованиях, очень любит математику. Еще он очень добрый – жалеет животных, букашек всех. Ну, это от меня.
Я совершенно спокойно говорю о болезни Паши. У меня большой опыт, и я с радостью им делюсь, потому что многим родителям тяжело проходить через это. Я таких родителей вижу, они мне пишут. А я уже через это прошла и знаю, что вся эта боль приведет только к лучшему.
У Паши неопределенный подвид миопатии. Его можно найти, но это очень дорого. Недавно мы сдавали анализ, и он стоил 58 тысяч. А в одном гене – тысяча подгенов, то есть нужно сдать анализы тысячу раз. И мы перестали это делать. Врач говорит, что у миопатии много направлений. Есть прогрессирующая, а есть регрессирующая. И у Паши, скорее всего, та миопатия, при которой можно пойти на улучшение.
Врач утверждает, что Паша не встанет, но я не обращаю на это внимания, ведь уже столько раз слышала, что Паша чего-то не сможет. Я изучаю материалы об этой болезни и вижу, что люди много раз вставали. Но пока я не могу точно сказать, что это произойдет.
Если бы сейчас у меня спросили, стала ли бы я менять что-то в ребенке, если бы была такая возможность, то я бы не согласилась. Паша чудесный. Конечно, я бы хотела, чтобы он не болел, чтобы ему не было больно. Но он потрясающий ребенок.
Говорит Паша: раньше он плакал, когда «Динамо» пропускало голы
– Футболом я увлекся где-то в пять лет. Тогда я в первый раз посмотрел матч. Очень понравилось, как играют в мяч, как голы забивают. Очень понравилось ездить на стадион, теперь мы стараемся каждую игру посещать. Я очень расстраиваюсь, когда нам забивают. Я заплакал на матче «Динамо» – «Урал», когда счет стал 1:3 (игра 27-го тура прошлой РПЛ, тогда «Динамо» проиграло 2:3 – Sports.ru). Я тогда еще не привык, что нам могут забить. Сейчас стал поспокойнее.
Больше всех в «Динамо» нравятся Константин Тюкавин, Антон Шунин, Диего Лаксальт и Арсен Захарян. Портрет Тюкавина я не закончил – не получилось (о нем выше рассказывала мама Паши – Sports.ru). Перерисую. Посмотрел – вообще не похож, ему как будто лет пятьсот.
Наверное, приятнее всего в «Динамо» было общаться с Игорем Лещуком. Когда мы в четвертый раз ездили на игру, я подумал, что полевым очень трудно быть – нужно бегать. Это для меня тяжело. А вратарь должен просто ждать момент. И я подумал: «Может быть, вратарем попробовать стать?» Руками я, в принципе, могу играть. Я их накачал.
Мы хотели поехать в «Лужники» на финал Кубка, но билеты кончились, поэтому мы туда не попали. И проиграли. Смотрел по телевизору, но все равно очень расстроился. У нас же такая заруба со «Спартаком»…
Я бы очень хотел побывать на игре «Динамо» с «Зенитом». Все-таки «Зенит» – очень сильная команда, почти каждый матч выигрывает.
Еще мне нравится «ПСЖ». Они во всем мире крутые, очень хорошие. Там Месси, Верратти, Доннарумма, Мбаппе, Неймар. Мбаппе очень быстрый и техничный – может сам на чужой половине поля пройти. Неймар – пофинтить: финты Зидана поделать, солнышки. Он даже может с углового забить. А Месси очень быстрый и может ударить сильно – прямо с угла штрафной может зарядить. Тоже немного техничный – любит сам пройти.
Рассказывает папа Паши: «Динамо» привлекает его человечностью
– До 25-26 лет – до начала семейной жизни – я гастролировал с музыкальным коллективом по разным городам и странам. Жил на Урале, а потом переехал в Москву. Где-то через год после переезда я и встретил свою семью. У нас все быстро получилось. Бывает, что люди, находясь рядом, чувствуют себя так, словно всю жизнь вместе были. Это у нас и произошло.
Сейчас я занимаюсь рекламой. Еще у нас с Катей есть свой проект – поп-рок группа «Кайф». Наша первая песня уже есть на всех площадках. Стараемся уделять этому время, но не всегда получается – все-таки у нас очень плотный график.
Я с детства играл в футбол – ходил в секцию в Нижнем Тагиле. Был в одной команде с Олегом Шатовым. Всегда любил футбол всей душой – после школы летел домой, чтобы закинуть вещи и бежать на тренировку. Но родители считали, что футболом не пробьешься, и настояли на том, чтобы я получил металлургическую профессию. Так я выучился на оператора поста управления горячего проката. Вообще не виню их – они хотели лучшего. Уйдя из футбола, я занялся творчеством, потому что мне нужно было куда-то девать энергию.
Мы с Пашей вошли в жизни друг друга, когда ему было четыре года. Постепенно Паша тоже понял, что такое футбол, у него загорелись глаза, и он полюбил эту игру. А потом к нам присоединилась и Катя. Сейчас она постоянно нам с Пашей задает вопросы – мы даже устраивали ей ликбез. Паша – мой ребенок, чужих детей не бывает. Меня тоже воспитывал не родной отец, и я благодарен ему за все. Из-за этого я относился к этому вопросу проще, чем остальные. Многие мои знакомые при общении реагируют так: «Ребенок? Ой, ну все». Я им говорю: «Ребята, при чем тут ребенок? Все гораздо проще: если ты любишь женщину, то ребенок сразу твоим становится. Это ее частичка, как тут иначе может быть?» Когда мы с Катей только познакомились, я сказал, что надо встретиться с Пашей и пообщаться. Меня не пугало, что Паша не может ходить. Я наоборот хотел отдать больше своих возможностей и сил, чтобы ему помочь. Других мыслей не было.
Всегда в жизни все происходит в момент, когда это необходимо. Я уехал с Урала, когда не стало мамы. Она болела раком, и я сказал, что никуда не поеду, пока ее не вылечу. Прошел где-то год, и у моей 8-летней племянницы выявили рак. Все шло друг за другом, оставляло шрамы. Было ужасно осознавать, что ребенок мучается. Как ножом по сердцу. Прошло определенное время, и ее не стало. Тогда уже Катя и Паша были рядом. Я им благодарен за это. И после череды всех этих событий я осознанно подходил к тому, что Паша – мой сын, родной человек, которому я в жизни нужен.
Я работаю на удаленке, поэтому мы с Пашей постоянно рядом. Утро начинается с футбола – смотрим обзоры прошедших матчей, играем в фифу. А потом я работаю, Паша занимается физкультурой. Выгорания у нас не происходит, потому что мы стараемся все сбалансировать и сделать жизнь разнообразнее – и свою, и Пашину. Честно, поездки на «ВТБ Арену» – одна из искринок, которая дает нам силы, чтобы жить дальше. Мы с Катей обсуждали, чем нас так зацепило «Динамо», и в один голос ответили, что человечностью. Каждый наш приезд на стадион очень трогательный.
Если бы мы жили между работой и ребенком, то рано или поздно выгорели бы. Мы общаемся со многими родителями, когда приезжаем в хоспис, и они постоянно спрашивают: «Ребят, почему вы такие радостные?» У них другие жизни. Выгорание случается, когда люди не могут вырваться. Вырваться не от ребенка, а вырваться мыслями из всего, что окружает. Это важнее. Мысли определяют наше внутреннее состояние. Нужно отходить от головняков, которые у людей сидят: «Вот, такой ребенок, мы не можем никуда съездить, не можем отдохнуть, потому что ему постоянно нужно внимание». У нас такого нет. Возможно, дело в том, что у нас есть общие увлечения – творчество, футбол. И это всем нравится, а не кому-то одному – Паше, например. И мы с Катей не говорим ему: «Мы сюда пришли только из-за тебя».
Эти точки соприкосновения – наша изюминка. С каждым выездом, с каждым голом мы заряжаемся, поэтому низкий поклон «Динамо».
Я мечтаю, чтобы у Паши все сложилось. Так, как он хочет. Мы же не вечные. Хотелось бы, чтобы его окружали добрые люди, которые искренне будут относиться к нему с уважением.
Надеюсь, он сможет найти себя в жизни.
Мама рассказала, что Паша делает мерч – футболки и худи со своими рисунками. Так зарабатывает на лечение
– Мерч мы стали делать случайно. Паша очень круто рисовал, и я ему в шутку сказала: «Блин, тебе надо зарабатывать рисунками». И он ответил: «А давай я буду делать мерч?» Он видел, что такое есть у Влада Бумаги (владелец ютуб-каналов А4 и А5 – Sports.ru), который ему очень нравится.
Тогда Паше было семь лет. Мы с мужем помогли ему, создали условия – Паша рисовал, мы выводили это все в принт и продавали футболки.
За три года мы продали более 300 футболок и свыше 150 худи. Некоторые люди даже по две или по три футболки заказывали. Этим Паша здорово заработал себе на некоторые реабилитации. Мы, конечно, были в шоке.
Помочь Паше можно переводом на карту: 2202 2032 4593 1755 (Екатерина Александровна Юсовских)
А здесь Паша рассказывает о жизни и реабилитации. За мерчем тоже сюда
Фото: fcdm.ru; личный архив
