30 января 2015, 06:14 5 мин.

Помогите, пожалуйста! Солнечный ангел - Ассоциация содействия больным синдромом Ретта

Автор

546

Вера Звонарева и Елена Дементьева сегодня в Москве в прямом эфире!

Вы знаете Веру и Лену, но может быть не знаете, что после Марии Лена Дементьева моя самая любимая русская теннисистка. Я не болельщик Веры, но восхищаюсь ее желанием и усилии вернется в большому теннису, и особо уважаю ее желание помочь людям. Поэтому решил выставить этот пост и попросит Вас помочь. Мы все можем помочь. В нашей жизни всегда наступает время когда нам нужна помощь, но есть в нашем мире и люди, которым нужна постоянная помощь. Веря и Лена помогают и Вы можете услышать их через несколько часов в прямом эфире.

Сегодня в полдень на сайте Ассоциации синдрома Ретта

http://rettsyndrome.ru/

которую основала Вера в 2011 году в Казани, будет идти прямая трансляция пресс-конференции в Общественной палате Российской Федерации. Пресс-конференция посвящена международному конгрессу, который Ассоциация Веры проведет в Казани в мае 2016 года, а так же текущей деятельности Ассоциации.

На сайте есть часы с точным временем и обратный отсчет, потому что с этим переходом/не переходом на летнее/зимнее время многие серверы и устройства в мире неправильно показывают время в России.

В католическое Рождество Вера запустила акцию #ВзносCолнечномуАнгелу, к которой уже присоединились болельщики Веры, любители тенниса и известные люди.

В акции может принять участие каждый желающий, перечислив любую сумму на счет Ассоциации. Страница для пожертвований.

Здесь Вы найдете все необходимого, чтобы помогли и добавили и Вашу долю в этой акции:

http://rettsyndrome.ru/news/news_133.html

Помогите, пожалуйста!

Заявить о своем взносе можно, сделав фото с буквой «А» в солнышке. Используйте хэштеги #ВзносСолнечномуАнгелу и #SunAngelDonate, и мы разместим ваши фото в наших альбомах и соц. сетях! Присоединяйтесь!

Вы можете нарисовать букву «А» в солнышке сами, или скачать файл для печати на белой и цветной бумаге.

Акция Ассоциации синдрома Ретта Взнос солнечному ангелу, которую начала Вера Звонарева с хэштегами ВзносCолнечномуАнгелу и SunAngelDonate.

http://rettsyndrome.ru/news/news_133.html

Лена помогает Вере не первый раз, в сентябре 2011-го года Казани они играли благотворительный матч, оттуда есть несколько фото:

Ассоциация содействия больным синдромом Ретта

Ассоциация создана в целях содействия выполнению в России исследований по проблемам диагностики и реабилитации синдрома Ретта; оказания информационных и консультативных услуг и помощи семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта, а также учреждениям, содействующим медицинским и педагогическим научным исследованиям синдрома, оказывающим помощь людям с синдромом Ретта и их семьям.

http://rettsyndrome.ru/

Большинство людей никогда не слышали о синдроме Ретта…

А Вы?

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Синдром Ретта сегодня известен во всем мире и является следствием новой мутации в гене МЕСР2, расположеном в Х-хромосоме. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур, с периодичностью 1 случай на 10 – 15 тысяч рожденных. Как правило, это девочки, девушки, женщины разного возраста, живущие в определенной среде, обладающие личностными чертами и нуждающиеся в общении и толерантном восприятии окружающими их двигательных и интеллектуальных нарушений. Если у них не будет достаточной поддержки, их жизнь окажется под угрозой.

Узнать больше можете здесь:

http://rettsyndrome.ru/rett/history/

Заранее благодарен Вас за пониманию и желание помочь! Спасибо Вам большое!

Спасибо, Вера! Спасибо, Лена!