Как спорт говорит о редких заболеваниях: футболки клубов Ла Лиги, инклюзивные соревнования любителей

28 февраля – особенный день.

Представьте футбольный стадион. Допустим, на трибунах около 60 тысяч человек. Обыденная картина. А если я скажу вам, что среди этих 60 тысяч – пара десятков человек с совершенно особенными потребностями?

Как пишет авторитетный медицинский журнал The Lancet, в мире около трехсот миллионов людей с редкими заболеваниями, о которых мало кто знает. Чтобы повысить осведомленность о них и рассказать о людях, которые живут с такими диагнозами, 29 февраля объявлен Всемирным днем редких заболеваний (в невисокосные годы выпадает на 28-е).  

В этом тексте мы вместе с проектом «Помощь редким» – платформой поддержки людей с орфанными заболеваниями – рассказываем о том, как спортивный мир подсвечивает такие проблемы и помогает с ними бороться.

***

Что такое орфанные заболевания? Это заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения. Пропорции везде разные: в Европе редкими считают заболевания с распространенностью 1 человек на 2 тысячи населения, в США – болезни, которые затрагивают не менее 2 тысяч человек, в России – не более 10 человек на 100 тысяч населения.

По данным Европейского союза организаций больных редкими заболеваниями, их насчитывается от 6 до 8 тысяч. В России зафиксировано лишь 284 (на 22 апреля 2024-го, перечень регулярно обновляется). Около 70% редких заболеваний обусловлены генетически и проявляются с рождения.

Столь низкая распространенность приводит к особым трудностям: например, врачи не сразу предполагают о возможности диагностики редкого заболевания (но их осведомленность растет в том числе благодаря деятельности фондов). Кроме того, пациенты находятся в зависимости от возможностей генетической диагностики в конкретном регионе, выбор лекарств в некоторых регионах бывает ограничен, и порой не все могут их себе позволить.  

На март 2023-го в России насчитывалось не менее 50 тысяч человек с редкими заболеваниями. Но, по оценке заместителя председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний Нели Погосян, всего орфанных пациентов в России может быть от 2 до 7 миллионов.

«Экспертная оценка очень простая, – объясняла врач-генетик Медико-генетического центра имени академика Бочкова Екатерина Захарова. – Эксперты считают, что примерно 10% населения могут страдать от редких заболеваний. Все цифры очень приблизительные. С какой-то болезнью всего 10 человек в мире может быть. Есть очень редкие болезни, которыми диагностирован всего 1 человек в мире. А суммарно, если мы их будем оценивать как группу, то это существенная популяция. Это несколько миллионов людей в нашей стране».

Массовая культура и футбол как его часть – важный способ информирования о редких заболеваниях. Кто из поклонников Джастина Бибера знал о синдроме Ханта, приводящем к параличу лицевых нервов, пока он не объявил, что является его носителем?

Так как же мир спорта рассказывает о редких заболеваниях?

«Атлетико»

Наверное, главный европейский клуб по информированию о редких заболеваниях.

В честь Международного дня редких заболеваний игроки выходили на матч Ла Лиги в особых футболках.

И принимали на базе «Атлетико» детей с редкими заболеваниями.

«Валенсия»

8-летний Хави тренировался в академии «Валенсии», когда у него диагностировали болезнь Пертеса – редкое заболевание бедренной кости и тазобедренного сустава.

«Это очень большой шок для ребенка, который не думает ни о чем, кроме футбола и «Валенсии», – говорил Рубен, отец Хави. – Он не может играть, и это большой удар для него. Психологически мы уничтожены».

Но этот диагноз – не приговор. Например, у экс-форварда «Барселоны» Мартина Брэйтуэйта болезнь Пертеса была с пяти до семи лет. Два года он провел в инвалидном кресле, но все-таки вышел на профессиональный уровень.

Когда спустя несколько недель отсутствия Хави вернулся в академию, чтобы посмотреть матч, его встретили не только партнеры по команде, но и Карлос Солер – главная звезда «Валенсии» на тот момент.

«Леганес»

В 2024-м «Леганес» посвятил целый матч Международному дню редких заболеваний – 3 марта против «Эйбара».

Перед игрой на каждое кресло положили специальный стикер. Нужно было наклеить его на телефонный фонарик – и включить сразу после завершения разминки, подняв телефон вверх. Чтобы акция получилась по-настоящему красивой, «Леганес» даже попросил болельщиков приехать на игру заранее.

Вместо традиционной бело-синей формы «Леганес» сыграл в третьем комплекте особенных цветов. Розовый, фиолетовый, зеленый и синий – именно они традиционно ассоциируются с редкими заболеваниями.

На поле игроков «Леганеса» и «Эйбара» вывели дети, у которых диагностированы редкие заболевания.

А после матча футболисты «Леганеса» подписали игровые футболки и передали их на благотворительный аукцион. На нем заработали чуть более двух с половиной тысяч евро, которые «Леганес» направил в FEDER (Испанскую федерацию редких заболеваний) на дальнейшие исследования.

Кроме того, «Леганес» весь сезон-2023/24 передавал FEDER 10% от суммы продаж третьей формы, а в конце февраля-начале марта удвоил сумму – и переводил по 20% с каждой футболки.

Как любительский спорт помогает людям с редкими заболеваниями

Повышение информированности – лишь одна сторона вопроса. Еще спорт – даже любительский – может стать большой поддержкой для тех, кто болеет.

Например, для Шарлотты из Великобритании спорт стал большой психологической поддержкой. У нее несовершенный остеогенез – заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Шарлотта убедила учителей физкультуры, что ей важно участвовать в обычных спортивных играх – футболе, хоккее и баскетболе. Ради этого она была готова носить специальную защитную одежду.

«Думаю, спорт помогает мне в борьбе с редким заболеванием и физически, и психологически», – сказала Шарлотта для сайта Дня редких заболеваний.

Теперь она постоянно участвует в спортивных мероприятиях – и даже пробежала марафон.

У Маттео из Италии – ЕСС-синдром (редчайшее генетическое нарушение, выражающееся в полном или частичном отсутствии пальцев на ногах и руках – Спортс’’). А еще он обожает футбол. Раньше Маттео прятал ноги от партнеров по команде и надевал специальную обувь, а теперь использует футбол как способ чаще говорить о своих особенностях.

«Я люблю футбол и многим ему обязан, – говорит Маттео. – Чтобы придать своей жизни больший смысл, я решил посмотреть в лицо своим страхам, которые раньше наводили на меня сомнения. Я делаю это, чтобы привлечь большее внимание к редким заболеваниям, сделать их известными по всему миру и, главным образом, помочь победить их».

А Алессандра из Италии регулярно участвует в соревнованиях по гольфу среди людей с инвалидностью, несмотря болезнь Шарко-Мари-Тута (наследственное заболевание, при котором мышцы голени слабеют и усыхают – Спортс’’).

В десять она участвовала в школьном забеге и на первых метрах ее обогнали все. «Я не сдалась – и продолжила, – говорит Алессандра. – Когда я уже выбилась из сил, публика поддержала меня: сначала один, потом другой. «Браво, давай-давай! Не останавливайся! Ты будешь первой!» Я пересекла финишную черту с поднятыми к небу руками. Первой не стала, но мое место было очень хорошим».

***

Для поддержки тех, кто столкнулся с орфанным заболеванием, существует информационно-образовательный проект «Помощь редким». 

Кроме справочных материалов о болезнях, на сайте можно найти каталог благотворительных организаций, медицинских учреждений и специалистов, получить информацию о праве на медицинскую помощь, почитать истории пациентов и новости о достижениях в области изучения редких заболеваний.

Фото: Gettyimages/Paula Bronstein / Staff, Diego Souto / Contributor; РИА Новости/Алексей Никольский, Нина Зотина; atleticodemadrid.com ; valenciacf.com; statics-maker.llt-services.com; rarediseaseday.org

18+ Реклама. АО ФАРМИМЭКС. Erid: 2SDnjdDM4rY