«Как я себя мотивировал? Просто хотел жить». Четыре вдохновляющие истории паралимпийцев с редкими заболеваниями

Сильные люди.

Каждые Паралимпийские игры – доказательство безграничных возможностей человека. Вопреки самым разным заболеваниям параатлеты воплощают свои мечты, добиваются высочайших результатов и вдохновляют других заниматься спортом.

Вместе с проектом «Помощь редким» – платформой поддержки людей с орфанными заболеваниями – рассказываем о чемпионах и призерах Паралимпийских игр, которым редкая болезнь не помешала добиться успеха.

Йогеш Катхуния (Индия, метание диска)

До девяти лет Йогеш рос обычным ребенком – учился в военной школе (его отец служил в индийской армии), играл со сверстниками и вряд ли особо задумывался о будущем. Все изменилось, когда у Йогеша диагностировали синдром Гийена-Барре – редкое заболевание, при котором иммунная система поражает собственные периферические нервы.

Болезнь быстро прогрессировала и вскоре приковала мальчика к инвалидному креслу. У Йогеша развился квадрипарез – сильная слабость во всех четырех конечностях.

«Когда мама узнала о моем диагнозе, она заплакала. Все в моей семье тяжело переживали это, ведь я больше не мог ходить, бегать и делать все, чем обычно занимаются девятилетние мальчики», – вспоминал Йогеш.

Для мамы мальчика, Меены Деви, новость была ударом. Однако она не опустила руки – решила во что бы то ни стало вернуть Йогешу возможность ходить. Меена ничего не понимала в медицине, но из-за болезни сына начала изучать физиотерапию. Усилия принесли плоды – через три года мама поставила Йогеша на ноги.

Йогеш поступил в колледж. Конечно, он не выздоровел полностью, но хотя бы не был больше привязан к инвалидной коляске и мог самостоятельно ходить.

Во время учебы, в 2017-м, Йогеш увлекся параатлетикой. Вдохновил его секретарь студенческого совета. Сачин Ядав разглядел в 20-летнем парне спортивный потенциал и часто показывал ему видео с победами паралимпийцев. Катхуния занялся метанием диска и спустя год установил мировой рекорд в категории F36 (спортсмены с нарушениями координации) – 45,18 м.

В 2019 году Йогеш взял бронзу на чемпионате мира в Дубае и получил шанс выступить на Паралимпиаде-2020 в Токио. Там Катхуния завоевал серебро. А через три года добавил еще одно – с Паралимпиады в Париже.

«У меня мурашки от одного слова «Паралимпиада», – признается Йогеш. – Это просто невероятный опыт. Обожаю этот турнир».

Добившись успехов, Катхуния задумался о помощи тем, кто, несмотря на болезнь, тоже хочет стать профессиональным спортсменом и чемпионом. Цель Йогеша – открыть в Индии собственную академию для параатлетов.

Томас Янг (Великобритания, бег)

2012 год стал поворотным для британца Томаса Янга. Ему поставили диагноз – нейрофиброматоз 1-го типа. Это редкое наследственное заболевание, при котором на коже и мягких тканях образуются доброкачественные опухоли. Они могут вызывать сильную боль, нарушения зрения и дыхания, изменять внешность ребенка и влиять на координацию.

Редкая болезнь повлияла на жизнь 12-летнего мальчика, однако не стала препятствием к занятию спортом: после Олимпиады-2012 в Лондоне Томас загорелся бегом и занялся им в качестве хобби. Никаких серьезных планов у Янга не было, в отличие от его тренера. Джо Макдоннел увидел в ученике большой талант и уговорил попробовать себя на паралимпийском уровне.

Результаты пришли быстро: в 17 лет Янг стал двукратным чемпионом Европы на 100 и 200 метрах. Спустя пару лет он завоевал серебряную медаль чемпионата мира и отобрался на Паралимпиаду в Токио. Игры сложились суперудачно: Томас забрал золото на стометровке. За эту победу Янга наградили орденом Британской империи. А легендарный спринтер Усэйн Болт поздравил его сообщением: «Все возможно. Пределов нет».

Томас участвовал и в Паралимпийских играх 2024 года в Париже, но до медалей не добрался. Спортсмен не успел полностью восстановиться после травмы и занял лишь четвертое место.

Останавливаться Янг не собирается и вовсю готовится к Играм-2028 в Лос-Анджелесе. А еще – хочет посоревноваться с обычными, не паралимпийскими бегунами. Ведь он уверен, что может бежать не хуже.

Уилл Бейли (Великобритания, настольный теннис)

Если Катхуния и Янг узнали о своих редких болезнях будучи подростками, то британец Уилл Бейли родился с артрогрипозом – редким тяжелым врожденным заболеванием опорно-двигательного аппарата с ограничением подвижности двух и более суставов рук и ног, а также с поражением спинного мозга. В случае Бейли пострадали все четыре конечности – это самый тяжелый вариант заболевания.

Почти все детство Уилл провел в больницах: начиная с трехмесячного возраста он перенес более 10 операций из-за артрогрипоза, а затем, в семь лет, столкнулся с еще одним суровым вызовом – у него обнаружили рак, неходжкинскую лимфому. Предстояли новая операция и химиотерапия.

Чтобы развлечь и отвлечь мальчика в период восстановления, бабушка купила ему ракетки и стол для настольного тенниса. Вряд ли она ожидала, что этот вид спорта превратится для Уилла в смысл жизни. И что ее внук станет легендой настольного тенниса Великобритании.

Бейли целиком отдался новому хобби: каждый день тренировался в больнице, а когда выздоровел – записался в местную школу настольного тенниса. Сначала Уилл представлял мужскую команду Кента и соревновался с обычными игроками. Позже присоединился к сборной Великобритании по паралимпийскому настольному теннису и в ее составе отправился на Игры-2008. В Пекине Бейли не попал на пьедестал, а вот в Лондоне в 2012-м занял второе место в личном турнире.

В 2014 году Уилл выиграл чемпионат мира, но на Паралимпиаде в Рио-де-Жанейро фаворитом не считался: все ставили на бразильца Исраэла Перейру Строха. Именно с ним Бейли встретился в финале – и победил. От радости британец даже запрыгнул на стол, за что получил от судей желтую карточку, но ему, конечно, было уже все равно: он завоевал золото Паралимпийских игр!

С тех пор Бейли съездил еще на две Паралимпиады, откуда привез три серебряные медали – две личные и одну командную. За эти достижения Уилл получил орден Британской империи.

«Как я себя мотивировал? Просто хотел жить. С тех пор ничего не изменилось. А еще я понял, что на самом деле могу достичь чего угодно.

Что я могу посоветовать? Идите за своей мечтой. Верьте в себя. Любое препятствие на вашем пути – это ваша возможность», – вот правила жизни от Уилла Бейли.

Маккензи Коан (США, плавание)

Прошло всего 19 дней с того момента, как Маккензи появилась на свет, когда у нее выявили незавершенный (или несовершенный) остеогенез – редкое генетическое заболевание, связанное с врожденным пороком формирования костной ткани. Иначе его называют «болезнь хрупких костей»: кости буквально становятся чрезвычайно хрупкими и могут ломаться от самых простых действий.

Врачи сказали родителям Маккензи, что она, скорее всего, никогда не сможет ходить, нормально сидеть, говорить и вообще вряд ли долго проживет. Мама и папа девочки мириться с таким мрачным прогнозом не собирались.

В четыре года Маккензи отдали на акватерапию. Плавание помогало девочке ощутить свободу движения, с которой она была не знакома. В то же время в плавательную школу отправились и ее братья. Ребята показывали неплохие результаты на соревнованиях, чем впечатлили сестру. Маккензи быстро надоело плавать кругами в бассейне для малышей, и она попросилась во взрослый.

В восемь лет Маккензи впервые посмотрела Паралимпийские игры и пришла в восторг.

«Помню, как-то раз вечером сказала маме: «Однажды я выиграю золотую медаль!» Какое смелое заявление для восьмилетнего ребенка! – вспоминала Коан. – Во мне что-то щелкнуло. Истории паралимпийцев о триумфе и преодолении нашли во мне отклик и пробудили веру в то, что на самом деле я ничем не ограничена и могу стать лучшей в мире. Их истории доказывали это».

С тех пор Маккензи посещала бассейн ежедневно – ради того, чтобы когда-нибудь выступить на Играх и завоевать медаль. Путь был непрост: из-за болезни она около 50 раз ломала различные кости, – но не сдавалась и продолжала тренироваться. 

В 11 лет Коан попала на квалификационный турнир к Паралимпиаде-2008 и стала самой юной участницей в истории. Маккензи не пробилась в национальную команду и пообещала отдать все силы, чтобы сделать это к следующим Играм. Удалось. В Лондоне-2012 Коан вышла в финал, где заняла шестое место.

Паралимпиада-2016 в Рио оказалась для Маккензи триумфальной: американка исполнила мечту и выиграла золото – и не одно, а сразу три. Потом к ним прибавились золото и серебро Токио-2020 и серебро Парижа-2024.

Недавно Маккензи написала биографическую книгу. Спортсменка надеется, что ее труд и целеустремленность вдохновят кого-нибудь еще: «Не бойтесь делиться своей историей. Достаточно одного человека, одной истории, чтобы изменить ситуацию. Никогда не знаешь, кого ты можешь вдохновить; вполне возможно, это будет следующий чемпион Паралимпийских игр».

***

Редкие (или орфанные) заболевания – те, что встречаются у небольшой доли населения. В России ими считаются заболевания, распространенность которых не более 10 случаев на 100 тысяч человек.

Помимо упомянутых выше к редким болезням относятся: спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, нейробластома, гемофилия, фенилкетонурия и др. Всего их зафиксировано в России 284.

Для поддержки тех, кто столкнулся с орфанным заболеванием у себя или у близкого человека, существует информационно-образовательный проект «Помощь редким». Кроме справочных материалов о болезнях, на сайте можно найти каталог благотворительных организаций, медицинских учреждений и специалистов, получить информацию о праве на медицинскую помощь, почитать истории пациентов и новости о достижениях в области изучения редких заболеваний.

Помните, даже с такими диагнозами многие люди продолжают вести активную жизнь и заниматься спортом.

Фото: Gettyimages.ru/Octavio Passos, Ezra Shaw, Naomi Baker, THOMAS LOVELOCK FOR OIS/IOC

18+ Реклама. АО ФАРМИМЭКС. Erid: 2SDnjbvycyR